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Mon Histoire

Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture 
- d’une aide humaine 
-  d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge) 
-  d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture 
-  d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…  
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin de moi. Merci de votre soutien.
                                ALEXANDRA.
                                    

Ps : Ne regardons plus les handicapés comme des gens qui n’ont plus l’usage de leurs jambes, cela va beaucoup plus loin.

Vendredi 28 septembre 2007
Je me rends compte que je n'ai jamais rendu hommage à PEN BRON. D'autant plus qu'aujourd'hui un article a paru sur le journal "  L'echo de la presqu'ile". La manière dont s'est écrit, laisse entendre, qu'ils n'ont rien fait pour améliorer mon état de santé. Or c'est bien tout le contraire.
Je voulais les remercier en profitant de cette petite mise au point.
Merci à Christophe mon kiné préféré,
A Guillaume pour ses supers massages,
Aux DR Tanguy et Clément,
A  tout le personnel infirmier et aide soignant,
Sans oublier les ergothérapeutes et la reinsertion professionnelle.
Je terminerais par ma chère Isabelle pour tout ce qu'elle a fait pour nous.
AMITIES,ainsi qu'à Mr le directeur le Dr Moutet.
par Alexandra Frangeul
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Jeudi 27 septembre 2007
Vous connaissez? Et bien je crois que je vais proposer la saison 4 ou 5 je ne sais plus.Ou alors je serais le 5 eme personnage de la série.La pauvre fille a qui tout souriait et qui se retrouve en fauteuil avec deux enfants parfois insupportables ,un mari débordé,qui va finir en depression nerveuse, les copines qui viennent me soutenir,comme elles peuvent....Pas mal non ?Ca me fait rire mais c'est tellement vrai!!!!
par Alexandra Frangeul
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Mercredi 26 septembre 2007
Avoir des enfants c'est un grand bonheur ,je n'imaginais pas ma petite vie sans.Mais c'est tellent difficile!Mes enfants ont vecu un vrai calvaire ,je dirais meme une descente aux enfers.Pourtant ils s'en sortent pas trop mal, je ne sais pas ce que l'avenir leur réserve.Nous leur demandons sans cesse quelque chose,dans leur tete de tous petits c'est impensable.Je faisais tout et aujourd'hui plus rien,comment comprendre? Ils vont grandir plus vite que les autres , mais à quel prix? Je ne peux plus les emmener à droite ou à gauche,ni faire des choses importantes avec eux, comme un bisou dans leur lit, les laver, les habiller, les prendre dans mes bras...j'ai mal au plus profond de moi , et ça personne , je dis bien personne ne peux le vivre à part moi. Mon mari rentre du boulot fatigué,il doit tout faire,ranger,le diner, coucher les enfants...est ce que nous avons mérité une vie comme ça? Certains diront mais ils ne sont pas malheureux, ils ont tout!!!Mais non regardez bien autour de vous .Qu'est ce que l'essentiel?Ce soir nous avons eu une discussion avec nos enfants pour essayer de leur faire comprendre que notre vie a changé.La maladie pourrie notre quotidien.La maladie nous ronge tous à sa façon. Alors concentrons nous sur ce qu'il y a de vrai.
par Alexandra Frangeul
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Mardi 25 septembre 2007
Elle était jeune et jolie,
Mais tout ça la vie lui a pris.
Un jour sans prévenir,
Elle s'est vu vieillir.
En l'espace d'une journée,
Tout s'est envolé.
La mobilité, les sensations,
Pourquoi une telle punition?
Peut etre l'avait elle mérité
Est ce qu'un jour on pourra lui expliquer?
Mais elle n'est pas morte,
Et promet d'etre forte.
De combattre jusqu'au bout,
Avec ou sans vous.
Elle n' a plus peur de l'avenir comme avant,
Car elle profite de tous les instants.
Elle avance un peu plus chaque jour,
Et pour cela il n'y a qu'un remède :c'est l'AMOUR.

ALEXANDRA
par Alexandra Frangeul
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Mardi 25 septembre 2007
Gros problèmes sur l'informatique depuis 2 jours. Je constate quand même, que ça ne vous a pas empêché de m'écrire!J’avais envie de vous raconter aujourd'hui des petites histoires.

Depuis que je suis malade, il m'arrive plein de choses. Des drôles et des moins drôles. Je trouvais ça amusant de vous en faire part(en même temps ça me sert de thérapie sinon je pleure tous les jours)afin que vous vous rendiez compte de ma situation.(Je crois d'ailleurs que je vais écrire un livre, avis aux amateurs.)

-La 1ere fois que j'ai fais rire du monde, c'est à ma sortie de coma .Ma petite fille n'en revenait pas. Me voila dans mon fauteuil roulant, avec des tuyaux partout, une magnifique chemise de nuit et les pieds nus. Quelle joie de les revoir après 1 mois et demi. Pourtant quelque chose me tracasse, il faut absolument qu'on me rattache mes chaussures. J'insiste, devant les yeux ahuris de ma fille qui ne comprend rien puisque je suis pieds nus. Finalement elle fera semblant de me lacer les chaussures pour me rassurer.

-Une autre fois c'est en faisant mes courses qu'il m'arrive un souci. Nous sommes à la caisse, et la caissière m'annonce que je dois laisser mon chariot(d'handicapée)Comment je fais moi?Je me mets dans une colère!!! La pauvre elle a pris pour tout le monde. Je suis désespérée. Finalement quelqu'un nous emportera nos courses jusqu'a la voiture. Mais voila arrivé là une charmante dame nous met un pv. Nous sommes garées sur une place non handicapée .Nous nous sommes trompées de 1 mètre. Elle ne veut rien savoir. Le parking est plein et c'est sur nous , que ça tombe.

-Coquette comme je suis( ou comme j'étais)je me fais les ongles de pieds. Mais bien sur ça ne sèche pas assez vite , alors j'utilise mon sèche-cheveux. Ne pensant pas au pire, je me brûle au 2eme degré(je m'en fiche je ne sens rien)ça m'a valu 1 semaine d'hospitalisation.

-Une de mes dernières sorties dans les boutiques m'a provoqué une jolie crise de nerfs. J'ai un gros souci avec l'habillement, en plus je ne peux rien essayer. Je rentre dans une boutique ou un très gentil vendeur(et je ne pèse pas mes mots, c'est si rare!)m'accueille à bras ouverts. Là je flash sur une robe, mais pour l'essayer je dois renter dans une cabine. Impossible c'est trop petit. Me voila en pleures .Il me propose la robe en différentes tailles et de l'essayer dans le bar d'à coté qui est un ami. Me voila donc dans les toilettes, je ne vous explique pas le spectacle, dans mon fauteuil en petite tenue...Mais là une personne tente de rentrer. Maman qui est avec moi lui explique que nous n'en avons que pour 2 mn. La personne s'énerve , on ne doit pas monopoliser les toilettes, on embête tout le monde (pour être poli)et elle pousse la porte!Quel spectacle charmant!!Elle se sent toute bête ,et lance des injures. C'est le bouquet, la robe ne me va pas , je suis humiliée bref la cata. Je ressors encore plus désarmée. Cette "c........e" a le toupet de nous faire une remarquer « ah! ben je ne pouvais pas me douter.."Je crois que je me suis métamorphosée, la gentille Alex, qu'on connaît plutôt sage est devenue hystérique. Je pense que si j'avais pu je l'aurai frappée.

-Comme vous le savez , je suis obligée de faire des auto sondages toutes les 4 heures. Je suis donc toujours scotchée à ma montre. Lors de ma 1ere sortie avec une amie, nous sommes allées dans un bar. Et là l'heure arrive. Nous voila donc dans les toilettes. Une crise de fous rires nous prend, je pense que nous avons du rester 20 à 30 mn enfermées. Je n'y arrive pas,  et elle me tape la discute pendant ce temps . On rigole tellement que c'est elle qui va faire pipi. Je vais même casser le rouleau de papier. Ils garderont un  bon souvenir de notre passage dans le bar.

-Lors d'une soirée  également dans une école, le même scénario se présente. On m'accompagne. Mais dommage les toilettes sont trop petites. Je dois m'installer à l'extérieur, mon amie fait le guet. Tout se passe bien, jusqu'au moment ou je cherche la poubelle. Pas de poubelle!!!!Mon amie me rassure et m'annonce qu'elle a aperçu un grand sac en plastique dans l'entrée. Pas de panique elle revient. Je l'entend dans le couloir .Ses talons font du bruit, et elle revient en courant! Que se passe t il? C'est un sac pour la bourse aux vêtements de l'école!!!!

-Les enfants sont les rois pour les remarques qui tuent. Un petit bout de 2 ans qui séjournait à la maison, tenait absolument à ce que j'aille dehors avec lui. Il insiste pour que je mette des chaussures. Je lui explique que je ne peux pas toute seule. Alors il va chercher mes chaussures et tente de me les mettre. Mais ,il s'énerve et me dit:pousse mais pousse!!!Je t'embrasse mon petit Vincent.

Des anecdotes comme celles ci j' en ai des tonnes. Aujourd'hui j'en rie mais c'est super dure au quotidien. En tout cas ça vous permet de constater qu'on ne s'ennuie pas avec moi.
par Alexandra Frangeul
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Dimanche 23 septembre 2007

Que d'emotion cette fin de semaine!En tres peu de temps mon blog a pris une ampleur c'est terrible!Journalistes,radios,associations de tous genres,personnes célebres se sont manifestées c'est incroyable.Je ne pensais pas que ça pouvait aller si vite et si loin.Tous les projets qui me semblaient irréalisables vont peut etre le devenir grace à vous tous.Alors continuons à croire,toujours et encore.Cet apres midi je suis allée faire les boutiques un vrai cauchemard ,il faut que j'apprenne a m'habiller dans les grandes tailles.Demain matin c'est mon infirmiere qui va etre contente jen'en dirais pas plus elle sait pourquoi.Je vous souhaite à tous une bonne soirée et une bonne semaine.

par Alexandra Frangeul
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Jeudi 20 septembre 2007
Bon c'est décidé je dois retourner dans mon centre de réeduc, il faut que je recommence à bouger(façon de parler!!!!).Nous allons mettre en place avec mon kiné une series d'exercices que je pourrais faire ensuite seule à la maison.Le moral revenant petit à petit je vais pouvoir de nouveau etre confrontée aux autres malades.Eh oui malheureusement je fais partie de ceux ci , bien que tres souvent je l'oublie.Attention ce n'est pas pejoratif du tout , il y a juste que j'ai du mal a etre considérée comme une patiente.Lorsque je suis avec le corps médical, j'aimerai tellement qu'on me voit autrement que dans mon fauteuil roulant.c'est assez compliqué, mais je pense que certaines personnes se reconnaitrons.Il semble difficile pour certains de devenir des amis comme je suis en fauteuil ou alors il ne faudrait pas que ça se sache!!Heureusement  ceux qui m'ont connu avant sont toujours là.Mais je dois avouer que ça me fait beaucoup de mal d'etre regardée differemment.
par Alexandra Frangeul
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Mercredi 19 septembre 2007
Grace à mon blog,mes amis qui ne savaient pas comment nous aider se sont manifestés.L'un d'entre eux qui travaille dans un cinéma nous a proposé de faire une seance  au profit de notre association , qu'elle magnifique idée, je ne sais pas quoi dire ,nous aurons tres certainement une réunion prochainement, bien sur le bureau en sera informé.C'est pas genial tout ça? Merci Arnaud.
par Alexandra Frangeul
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Mardi 18 septembre 2007
Encore une journée qui se termine et me voila devenu accro à mon ordinateur.C'est tout nouveau car j'ai toujours eu du mal avec l'informatique comme quoi,  il ne faut jamais dire jamais.Me voila débordée d'un seul coup entre la minischool et ce blog...pourvu que ça dure.Une chose est sure au moins pendant ce temps je ne cogite pas!!!!Je vous retrouve demain et comme on dit dans plusieurs langues(vous vous reconnaitrez!)thank you very much, çok techekur ederem,gracias,danke,choucrane,à tous et bonne nuit.
par Alexandra Frangeul
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Mardi 18 septembre 2007
L'apres midi se termine et comme d'habitude je suis un peu morose.Mes amies sont parties,mes enfants sont rentrés de l'ecole et ils ne font que de se chamailler.Un garçon et une fille c'est terrible quand ça commencent .De plus il est difficile pour moi de les empecher de se battre.Je marche à la punition mais ça ne fonctionne pas toujours.Mon mari affirme que je dois me faire respecter par la parole , facile à dire mais pas facile à faire.Depuis que vous etes tous là c'est un peu un moyen pour moi de m'echapper, et ils en sont conscients alors ils en profitent.Je sais que depuis plus d'un an les attentions se tournent vers moi pourtant je fais le maximum.J'ai souvent du mal à leur faire comprendre ce qui m'arrive.Pour eux je suis comme je suis et la vie continue.Parfois je suis perdue je n'arrive plus à tout gerer.
par Alexandra Frangeul
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Les Projets

Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1
/ Compléter les aides de la MDPH  (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.

Les Dons

Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'

à l'adresse suivante: 
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
 
44880 SAUTRON
 
SIRET 501 0766 574 00018 
SIREN 501 076 574

Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente:  viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com

Nous vérifions la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.

Statuts de l'assoc.

ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :        
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON 
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574

L'association

 
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