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Mon Histoire

Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture 
- d’une aide humaine 
-  d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge) 
-  d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture 
-  d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…  
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin de moi. Merci de votre soutien.
                                ALEXANDRA.
                                    

Ps : Ne regardons plus les handicapés comme des gens qui n’ont plus l’usage de leurs jambes, cela va beaucoup plus loin.

Lundi 7 avril 2008

 
Chère Madame,

 

 

Le Président de la République a bien reçu les messages que vous lui avez
adressés sur le site Internet de l'Elysée.

 

Vous voudrez bien excuser le retard mis à vous répondre, dû au volume
important des courriers qui parviennent à la Présidence de la République.

 

Soyez certaine que Monsieur Nicolas SARKOZY comprend les sentiments qui vous
animent et mesure les difficultés auxquelles votre fille se trouve
malheureusement confrontée.

 

Le Chef de l'Etat attache une importance particulière à la situation des
personnes handicapées et considère que notre société a le devoir de leur
garantir les mêmes conditions de vie qu'aux personnes valides.

 

Il a notamment affirmé qu'il ne transigerait pas avec la solidarité qui est
due à tous nos compatriotes handicapés.

 

Aussi n'ai-je pas manqué de faire part de vos préoccupations au Ministre du
Travail, des Relations sociales, de la Famille et de la Solidarité qui vous
informera de la suite susceptible de leur être réservée.

 

Bien cordialement.

 

 

 

 

Le Chef de Cabinet

Cédric GOUBET

 

ouaaaaaaaaaaaaaaaaa babou

par Alexandra Frangeul
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Samedi 5 avril 2008
Avant toute chose, je voudrai dire un très très grand merci à ma chère Caroll de la Tribu d'arthur, pour ses magnifiques vetements, ses beaux bijoux et ses très bons gateaux. Je vais faire des jalouses, tu as tout compris de ma nouvelle tendance vestimentaire. Il me faut des choses pratiques, fluides, faciles à mettre et oter.
Je ne sais pas comment je pourrai te dire merci..... peut etre en essayant de te vendre quelques tenues autour de moi !?

Alors là, chere Annabel, tu nous a tous bien eus. Comme quoi ca sert un blog, ca ne te coutera rien en faire-part de mariage !! Mais on compte bien boire un coup quand meme ! Tu as eu peur qu'on débarque tous comme au mariage d'Anne Laure  et Thomas, sans y avoir été invités ! Felicitations à vous et plein de bonheur ! Au moins, fais nous parvenir par l'intermédiaire d'AL une photo des mariés !

Sinon, j'attends le retour d'Alain Prost demain dans ses écuries ! 
Je pense que je ne serai pas sortie la semaine prochaine, donc je suis désolée pour tous les éléves de St Gildas. Mais çà de dépend pas de moi mais de ma peau. Promis, je viens dès que je peux vous voir et merci pour tout ce que vous faites  pour moi (allez et encore un merci  !) .

Je laisse ma secrétaire AL faire sa popotte parcequ'elle a du monde ce soir !
Bon dimanche.


Juste rajouté deux photos de Madame Caroll avec les vetements fait pour Alex. Grosses Bises   Soany
par Alexandra Frangeul
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Jeudi 3 avril 2008

Journée de printemps à la Turballe, vous vous doutez bien que quand il y a du soleil dans mon cœur tout va bien.

Même dans mon lit, je serai plus bronzée que vous tous. !!

Là on me reconnaît bien. Après 2 heures au soleil, je suis rouge comme une tomate (on dirait nico au ski !). Bon pour soany et marcelino bravo et merci vous touchez plus à mon pote (Blog !!). J’ai eu des nouvelles de St Gildas, ils nous attendent comme prévu le  11, malheureusement j’ai bien peur de ne pas y être, enfin ne parlons pas de choses qui fâchent., il y aura peu être une bonne surprise.

Mon message au lecteur (aux mâles)n’a pas eu l’air de passer alors ne soyez pas timides, laissez un petit mot, même un tout petit et signez n’importe quoi, l’essentiel et de partager et de se rencontrer.

Si vous saviez à quel point j’attends mon Blog le matin, c’est mon ouverture vers l’extérieur.

Bonne nuit.

par Alexandra Frangeul
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Mercredi 2 avril 2008

Si vous saviez comme j’ai ri toute la soirée du fond de mon lit, mon homme était persuadé que ça ne marcherait pas, mais voilà !!

Comme dit l’une d’entre vous, encore une anecdote à noter dans mon livre. Bon à part ça y’a des tas de gens que je ne vois plus sur le Blog, je suis pourtant sure que vous lisez mes âneries tous les jours. Ca manque d’homme un peu, mesdames vous avez pourtant tous des compagnons ? Que faut-il faire ? Que je me mette toute nue ne première page ?? Alors là vous auriez trop peur ! Trêve de plaisanterie, je vais être obligé de citer des noms si cela continue ! Et je vous préviens je vais le faire, vous commencez à me connaître. Je suis dans une phase positive, demain on doit m’enlever mon pansement et me mettre de l’éosine, c’est le début de la fin, les prochaines vacances vont avoir lieu à la maison. Inchallah ! Et je pense qu’avec min retour le soleil va arriver, à nos BBQ, le rosé bien frais, les pieds et les roues dans le sable, la musique et les T-Shirts… Elle est pas belle la vie ? Pour tous ceux qui ont un coup de moue, profitez, profitez…. Le beau temps arrive et avec lui tous les sourires reviennent.

Bonne journée à tous.
Marcelino,qui pensait AL moins naïve.........lol

par Alexandra Frangeul
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Mardi 1 avril 2008

Bon, à notre grand désespoir à tous, on vient de me confirmer que notre grand chanteur ne viendra pas : il a attrapé une très grande allergie dû à un poisson avarié datant du 15 avril 2007 ! Il aurait mieux fait d'en manger un au mois de mars 2008 !!
Je me marre, si vous saviez comme je me marre du fond de mon lit ! Depuis 19h, le téléphone ne cesse de sonner et je ne réponds plus !!! J'étais persuadé qu'aujourd'hui, je n'arriverai à faire marcher personne. Et pourtant vous avez été nombreux à foncer dans le panneau !
POISSON D'AVRIL A TOUS !! !! !! !
J'aurai pourtant vraiment aimé qu'il vienne ! Si ca se trouve ca va se réaliser pour de vrai ! et là, je serai une vraie fée .
Alors sans rancune !
J'ai bien ris et je vous adore tous ! !

Je vous aurai dis que je marche, ce n'était pas drole.
Bonne nuit à tout le monde.

PS : Soany, baboun et alex, cette année vous avez encore été les meilleures !
et un gros bisous à mon petit Féfé pour son anniversaire ! 8 ans ca se fete !
et chapeau à toi delphine qui est tombé dans le panneau à 100% ! 
(entre toi et moi alex : texte changé, petite blague de poisson d'avril !!! AL ) .


par Alexandra Frangeul
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Mardi 1 avril 2008
Bon alors je ne vous ai pas écris avant , car j'attendais une réponse depuis 2 jours que je gardais secrète.
Et voilà je peux vous révéler la Surprise.................
"Grand corps malade" organise un spectacle à Pen Bron jeudi 10 avril 2008 pour tous les malades et grâce à notre association. Ce n'est pas génial cà ! ! !
Je n'arrive pas à y croire !!! On est les meilleurs !!!!

Mon repas est arrivé, alors je vous réécris un peu plus tard.
Demain matin j'aurai des nouvelles plus précises vers 11h, m'a dit son assistante Sophie .

BISOUS.

par Alexandra Frangeul
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Mardi 1 avril 2008

J´ai gagné Marcel! Poisson d´avril! Bises Soany
par Alexandra Frangeul
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Samedi 29 mars 2008
Voici la photo à la demande de madame la présidente!!!!!

+ à la demande de Baptiste et Roselyn
Voici les anciens élèves déjentés  de l'école Sainte-Anne  de La Turballe .
 merci de nous mettre sur le blog.

+ zibioums de zorguinette
Ci-joint 3 photos de chez moi, Bonneval sur Arc, village de 250 habitants à 1800 m d'altitude tout au bout de la Haute Maurienne en Savoie, surtout pour faire baver Martine qui m'envie la neige.


Voici toutes les nouvelles photos recues Bises à tous
- soany -

 


J'ai pas envie de regarder la télé ce soir, je viens de boire trois verres de champagne, je suis toute gaie. Ca devient un peu une habitude dans la chambre Anjou! Avis aux amateurs!.
Ce soir je ne vous embêterai pas avec mes textes. En plus je ne sens pas vraiment en état (j'exagère...) anxyolitique antidepresseurs, cela ne fait pas bon ménage, je plaisante.. je marche droit (hi hi hi...).J'ai passé une bonne journée, j'ai vu toute la famille.
Demain copains et copines au programme et une nouvelle semaine qui s'achève. Je constate que vous êtes fans de baskets, je vais peut être m'y mettre en sortant. Il parait qu'il y a une équipe du côté d'herbignac.

Au fait si GRAND CORPS MALADE passe à la télé le 0404 il faudrait lui rappeler qu'il y a une association d'une petite tuballaise qui croupit à pen bron et ce serait sympa de parler d'elle.

Par ailleurs je suis ok pour trouver mon nom d'écrivain, d'auteure. Alors au boulot! Comme la dernière fois on cherche.
Attention mon association à un logo en coeur, si cela peut vous aider..

Biz à vous et BONNE BOURRE en ce samedi soir

delph.  
par Alexandra Frangeul
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Vendredi 28 mars 2008
pas mal comme nom de compositeur, qu en dites vous ?
merci pou toutes vos reactions, ça me booste carrement à écrire.
Alors voilà j ai décidé de composer des choses complètement différentes.
On m a suggéré aujourd hui de construire des phrases qui on a peu prés le meme rythme.
Car si jamais ça venais à etre chanté, il faudrais que la musique batte le tempo. Voici donc ma nouvelle création.

RENCONTRE

( toute ressemblance avec des personnes ayant existées serait............blablabla.)

Il est beau, grand, intelligent et voilà on à quinze ans.
A part lui rien n existe plus autour, c est le premier grand amour.
Puis la distance nous sépare, et alors là, nouveau départ.
On grandit, on murit et l age ingrat s enfuit.
C est alors que de l adolescente nait une adulte encore innocente.
Elles croit encore aux contes de fées, qu on lui a tant raconté.
Arrive alors le prince charmant, celui qui sera son amant.
La routine s installe, elle croit perdre les pédales.
Elle se fait encore jolie, mais voilà son coeur est pris.
Les mauvais reves s enchainent, et elle à trés peur de lui et d elle meme.
C est alors que le malheur s invite, comme une tempete maudite.
Il n y a plus aucune issue, et elle se lance dans la vie a corps perdu.
Son amour persiste, il subit la tragédie mais résiste.
Pourtant elle se voit diminuer, elle qui aimait tant faire la fete et danser.
Elle sent que tout pars à la dérive, meme ses pensées profonde deviennent négatives.
Elle rit, elle ment, elle fait semblant.
Elle ne se voit plus comme la jeune fille jolie qui croyait en l amour infini.
C est alors qu un regard va lui redonner de l espoir.
Une rencontre nouvelle qui va lui faire croire qu elle est encore belle.
Si seuleument ce qu elle vous racontait pouvait etre vrai.
Rencontre, honneteté, partage et confiance, c est ce qui fait oublier les différences.

Coeur en péril

IL parait que l école de st Gildas à écrit un article sur le journal " l éclaireur" pour le match qu ils ont organisés au profit de l association. MERCI A EUX

Ps : Nathalie j ai gagné 4 euros aux gratts-gratts
par Alexandra Frangeul
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Jeudi 27 mars 2008

Je pense que nous avons assez fait mijoter tout le monde. alors oui, j'ai reçu une dédicace d'un grand Chanteur aujourd'hui ..... c'est......... (si je dis un grand merci à free, elle va tout de suite savoir de qui il s'agit) c'est donc de... de... de... de...  "GRAND CORPS MALADE". c'est pas gentil ça ?
Ecoutez les paroles de ses chansons, elles sont le reflet de tout ce que nous vivons. je suis extrêmement touchée, merci.
Qui l'aurait cru ? une petite turballaise que l'on remarque par son handicap et tout ce qui se trame autour d'elle. C'est pourtant si triste de penser qu'on aurait pu :
          - passer à la télé chez Carole Rousseau,
          - avoir un mot gentil de Franck Dubosc, 
          - avoir une dédicace de Grand Corps Malade,
à cause de ce qui vous arrive.
Et voila, je deviens une mini-star sans jamais l'avoir voulu . lol.
Ca fait mal, car aucun d'eux ne me rendra ce qui me manque. mais c'est tellement fort de se savoir soutenue. ma vie ne servira pas à rien, j'ai ma famille, mes amis, des gens qui sont prêts à tout pour me donner un peu de bonheur, et surtout toute ma tête pour m'apercevoir de tout ça.
Dites moi si j'ai tant changé ? c'est vrai que je n'ai plus la silhouette de Carla Bruni  mais j'y travaille, et je peux vous dire qu'il y a du boulot !
Trêve de plaisanterie, est ce qu'un jour on me regardera comme une vraie femme ? arrête alex, tu délires, et mal en plus...
Mes petits loulous sont rentrés, ils ont vu plein de belles choses : dauphins, phoques, la cité des télécoms... ils vont tout me raconter demain.

Moi aussi je fais du slam au fait ! et je me surnomme "Petit corps Malade" : ESSENTIEL

                                  Un magnifique mois d'été,
                                  ma vie a basculé.
                                  J'ai toujours été débordée et un peu speedée,
                                  mais ma vie était réglée comme du papier millimétré
                                  Dynamique et sportive,
                                  épouse et mère attentive,
                                  je pensais que rien ne pouvait nous arriver.
                                  Pourtant, la vie autrement en a décidé.
                                  Je vivais dans un vrai petit paradis,
                                  Un mari qui réussit et une vie si bien remplie,
                                  une magnifique maison
                                  avec à l'intérieur une petite fille et un petit garçon;
                                  Mais voila je devais être fatiguée,
                                  alors mes plombs ont pété.
                                  Epuisée de ce monde superficiel
                                  qui semble parfois si irréel.
                                  Je suis aujourd'hui sur une chaise branlante,
                                  mais je sais que j'en ressortirai gagnante.
                                  J'ai oublié le superflu, le mensonge, l'envie et le matériel
                                  JE VAIS A L'ESSENTIEL

Signé : Petit Corps Malade (tout ce qui petit est mignon, et tout ce qui est grand est charmant)

P.S.n° 1 : faites comme moi
P.S n° 2 : avis à GRAND CORPS MALADE : je rêverai de vous composer des textes du fin fond de mon lit de Pen Bron

par Alexandra Frangeul
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Les Projets

Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1
/ Compléter les aides de la MDPH  (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.

Les Dons

Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'

à l'adresse suivante: 
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
 
44880 SAUTRON
 
SIRET 501 0766 574 00018 
SIREN 501 076 574

Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente:  viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com

Nous vérifions la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.

Statuts de l'assoc.

ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :        
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON 
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574

L'association

 
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