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Mon Histoire

Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture 
- d’une aide humaine 
-  d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge) 
-  d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture 
-  d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…  
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin de moi. Merci de votre soutien.
                                ALEXANDRA.
                                    

Ps : Ne regardons plus les handicapés comme des gens qui n’ont plus l’usage de leurs jambes, cela va beaucoup plus loin.

Mercredi 12 mars 2008
C'est pas moi qui l'ai trouvé cette idée, mais lui. 
Je m'en veux car il fait tant pour nous quatre et je trouve encore le moyen de lui faire des reproches. Il fait tout ce qu'il peut . mais il me manque lui aussi. Je plaisante et ris si souvent avec mes amis et avec lui on est tout de suite dans la réalité et dans les contraintes. et oui c'est ca aussi la vie de couple.
on a un peu de mal à se parler. Je sais qu'il n'aime pas que j'étale notre vie privée sur ce blog, mais il est souvent plus facile d'écrire que de parler. Il a parfois l'impression qu'on l'oublie!!Passe de super vacances mon ange, on va y arriver. On a passé des moments difficiles, mais on surmontera cela.

Alors TOUS POUR NICO !!!

Après l'euphorie de ces 2 premiers jours ça retombe un peu. J'ai fait des cauchemars terribles toute la nuit et en général cela joue sur ma journée. 

Sinon ici toujours un vent terrible, l'autre jour les vagues passaient par dessus les premiers sapins(je suis en front de mer)

N'hesitez pas à me rendre visite d'ici la fin de la semaine, plus on est de fous et plus on rit, 

Une énomre pensée à mon nico qui bien qu'il n'écrive jamais à besoin lui aussi de votre soutien.(et ses copains appelez le de temps en temps!!!!)
Après tout lui et moi on ne fait qu'un. Bonne Journée à tous
Et Merci à ma petite secrétaire talons aiguilles 
par Alexandra Frangeul
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Mardi 11 mars 2008
Je n’ai plus vraiment de mots pour vous dire à tous combien je suis heureuse.
Cette semaine qui s’annonçait plutôt longue et triste, va être formidable. Je tenais à remercier du fond du cœur tout le personnel enseignant et la direction du lycée de St Gildas des ois, qui m’ont permis d’ouvrir de nouvelles portes. Je vais mettre en lien l’association « grain de riz » et oui notre monde est fait de choses tristes partout et il faut que ce qui m’arrive servent à d’autres. Bon sinon j’ai encore gagné 2 euros, merci Katell. Il m’est difficile d’où je suis de tous vous répondre, puisque je ne peux vous écrire qu’un article par jour (aujourd’hui c’est Marcel qui si colle en moon boot et en moufles) Mais des que je rentre c’est reparti mon kiki. Je me ferais un plaisir de vous écrire à chacun, encore un peu de patience.
Quentin va à la piscine de 20 h à 21 h puis Nico l’emmène chez Seb, et Chacha dort chez Christel…je vous raconte pas l’organisation… tout ceci grâce à notre entourage.
Les tracts pour notre futur lot devraient être prêts à la fin de la semaine. Alors notez bien  SAMEDI 17 MAI A ST MOLF SUPER LOTO (le soir heure à communiquer).
Bon sinon on ne pas encore pesé ça m’énerve, je ne m’attends pas a avoir perdu 10 kg mais 1 ou 2 après 6 semaines de régime hytperprotéiné (entre nous c’est dégueu !) Rien ne vaut un bon Mac Do, n’est-ce pas papa ? d’ailleurs je vous souhaite un beau voyage…
JOYEUX ANNIVERSAIRE à FLORE.
Promis, on fera d’une pierre 2 coups pour l’anniv. de charlotte.
Enormes bisous bloggeurs, vous êtes l’énergie de ma journée.
 
 
par Alexandra Frangeul
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Lundi 10 mars 2008
Je suis époustouflée,  de voir que vous etes si nombreux déjà à  m'écrire.  Vous n' etes donc pas restés insensible, et ceci grace à mes Amies qui sont merveilleuses. D' ailleurs je voudrais leur rendre hommage, je sais que je dis un peu trop souvent merci mais c' est parce que je ne sais plus quoi dire. Depuis que je suis malade on se mobilise tellement autour de moi, aujourd'hui c' est Sandrine et Martine, qui ont été exceptionnelles ( elles sont crevées les pauvres ce soir ) mais il y en à tant d autres. Chacun donne de son temps et tous le monde croit la meme chose. c 'est merveilleux cet élan d' amour et d' amitié.
Oui, vouloir croire en ce que l' on fait c' est ce qu' il y a de plus beau. Et nous voulons tous croire que demain sera meilleur.
j' ai hate de tous vous rencontrer. Malgré tous les malheurs qu'il nous arrive sur cette terre la vie vaut vraiment le coup d' etre vécue. Et comme l'un d'entre vous l' a dit " aujourd'hui vous m' avez procuré beaucoup de bonheur".
Bon...STOP Alex tu vas pas te coucher en pleurs, il pleut suffisament comme ça dehors.
Sinon a part ça comme vous l'on dit mes copines je suis plutot du genre rigolote, alors on y va...
Bisous a tous et tout particulièrement à ST GYLDAS DES BOIS !!!!!!!!!!!!!

( sercétaire du soir ( éspoir ) Sand qui félicite tous ceux du lycée et collège de st gyldas.....et c' est qui les meilleurs ??? c'est tous les bloggeurs !!!!!!!!! )
par Alexandra Frangeul
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Lundi 10 mars 2008
 
Je me suis réveillée morose, pour cette semaine qui s'annonce. Tempête, mais parents partent à Rome, Nico à la clusaz, et les enfants à Rennes....Mais voilà ce matin le grand docteur Madame TANGUY m'annonce que j'en ai seulement pour 8 jours encore !!!!! Je serai pour pâques à la maison ! Quelle joie, moi qui croyait restée pour 1 mois voire plus.
Je suis émue, je recois à l'instant tous vos courriers, c'est fou !!!! ca vient de partout !!!! Je vis un moment de bonheur immense. Merci à tous de votre soutien, c'est grace à vous si j'ai tenu.

J'attends avec impatience des nouvelles de notre présidente et Sandrine, qui sont dans un college de la région pour parler de mon cas. Les éleves ont choisi mon association pour courrir, faire une tombola......La vie est belle, et l'énergie qui se dégage autour de moi est si forte. 

Il pleut, il vente, mais je m'en fiche, je suis au chaud dans mon lit et pour une fois je suis bien !!!

Papa maman Nico et les enfants profitez surtout de cette semaine. Je suis vraiment heureuse pour vous et je vous aime très fort.

Bonne journée à tous et VIVE LA VIE !!! 
(Commentaires et pensées plus que plus que positives aujourd'hui !!! AL)
par Alexandra Frangeul
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Samedi 8 mars 2008
Encore un samedi passé ici j’ai vu ma puce et son papa, ils sont restés déjeuner.
Puis partie de scrabble tous les trois. J’ai fait des calons à ma petite fille ca faisait si longtemps. Mon grand rentre demain mais j’espère en forme.
J’ai terminé le bouquin « la mécanique du cœur » : Superbe !
 Pas d’autre visite avant 19 heures 30, heureusement Sim et Marie sont arrivés.
Merci à mumu pour les cd’s et le grat’grat ‘, j’ai gagné 2 euros c’est super chouette.
J’ai hâte de découvrir tes CD mais je n’ai plus d’ordi. Le médecin est passé ce matin, j’ai constaté par moi-même que mon escarre avant bien diminué.
Je pense fort à Thierry ce soir, il va enfin être prêt de sa petite famille. Plein de bonheur à vous 4 et soyez certain qu’il y en aura encore des tas à partager et sûrement de plus fort.
Mon invitation tient toujours dès que je sors on fait un apéro.
Merci fré pour ton courrier çà grand corps malade ; Martine tu me racontes ta soirée demain, Catherine très bien l’émission merci, Caroll n’abîmes pas l’autre pied. Bienvenu au belges, dommage pour l’accent, Christine tu as l’air d’avoir une rivale en couture. Et enfin gros bisous à toutes ces dames car c’est aujourd’hui la journée de la femme, moi j’ai eu un magnifique bouquet. Merci Dominique. Je vous embrasse tous et à demain.
par Alexandra Frangeul
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Vendredi 7 mars 2008
quel plaisir de voir de nouvelles signatures.
Caroll je suis génée de tant de bonté, mais je compte sur toi pour faire un défilé de ta collection à la maison ( je ferais meme le mannequin si tu veux lol )
Parmis vous il y a de grand poete, on va tous l écrire mon livre ( merci monsieur ou madame quelqu un, c'était trés beau )
Monsieur Guennec bienvenu parmis nous, nous sommes tous la pour le meme combat alors n' hésitez pas à écrire vos bonheurs et vos souffrances il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre.
A ça oui une grande fete au bord de la mer pour ceux qui ne connaissent pas, j' en reve et je veux tous vous rencontrer.
Mes adorables amis et je ne pèse pas mes mots m'ont apporté un lecteur pour que je regarde une émission de Delarue qui est passée cette semaine il parait que c' était terrible.
Ma chambre c' est un vrai petit studio, elle se remplie de jour en jour.
Je vais finir comme "Alexandre le bienheureux", ça vous dis quelque chose ?
Encore un super challenge de lancé mais j' ai un peu honte si je gagne (ça dépend si tu partages avec moi : sand )
155 cartes à ce jour, miss Anjou bat tous les records.
Mon copain chuck berry part demain, snif, fini les discussions tardives.
Mais il m' a promis de nous suivre sur le blog. Merci à lui, ça m' a fait énormément de bien de le rencontrer.
Et non, nous ne sommes pas seul à vivre les memes choses.
J' embrasse très fort Mallory ( fille de notre présidente ) et lui souhaite un trés joyeux anniversaire ( joyeux anniv : sand )
Ps : Pauline j'ai recu ton dessin
        Marceau et Jules vos cartes
        Soany la photo e mon titi est funky    
Mon numéro fétiche est le numéro 4.
J' éspère que j' ai répondu a tous le monde, pas facile de mon lit et en plus d' écrire en décalé.
Sur ce bonne soirée et bigs bizoos
Merci Sandrinette !!






par Alexandra Frangeul
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Jeudi 6 mars 2008
Quentin-Berlin-copie-5.jpg

Tous vos témoignages aujourd’hui me vont droit au cœur, je suis plus qu’émue. La journée s ‘est mieux passée qu’hier et je sais qu ‘il en sera ainsi encore longtemps, un jour ça va, l’autre pas. Nous avons eu peur ce matin, car Quentin est malade et le médecin pensait à l’appendicite. Après une échographie puis une prise de sang il s’avère que s’est un gros virus. Ouf ! Il se repose jusqu’à la fin de la semaine.
Je crois que ce qui résume le mieux ce qui m’arrive c’est la merveilleuse chanson de « Grand corps malade » merci Fré.
J’aimerai réellement entrer en contact avec cette personne « notre 6ème sens c’est simplement de vivre » il n’y a rien à ajouter. Lorsque je rentrerai j’essaierai de mettre des chansons sur le BLO se doit être possible.
Comme vous l’imaginez, je cogite un peu trop en ce moment (j‘ai que cela à faire dans mon lit) et je voulais vous dire qu’a ma place vous feriez la même chose. VOUS BATTRE.
Ce n’est pas du courage, mais comme je l’ai dit auparavant, de la survie.
On nous donne la chance de naître alors il faut avancer quels que soient les ennuis que nous rencontrons. Souvent je pense à tous les enfants qui sont ici abandonnés qui vivent des années dans ce centre parce qu’on les a rejetés pour leur différence, c’est horrible.
Mais aussi ils se battent, ils tentent de vivre et c’est la plus grande preuve que l’on existe.
Pareil pour tous ces gens qui ont vécu la guerre, qu’on a maltraité, torturé, humilié, qu’on t-ils fait ? Ils se sont battus jusqu’au bout. Bref c’est inscrit en nous, le combat, le courage.
Devant des situations impossibles on peut déplacer des montagnes. Voilà le mot du jour PLEIN D’ESPOIR. 151 cartes

Bon courage mon petit loup., je t'aime. papa marcel
par Alexandra Frangeul
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Mercredi 5 mars 2008
Charlotte---Quentin.jpg
Est-ce que parmi vous, certains ont déjà vécu des choses qu’ils voudraient oublier pour toujours ? Ce Blog à la base est une thérapie pour moi, souvent nous nous lâchons et heureusement, mais il est là aussi pour vous montrer à quel point mon quotidien est terrible.
J’ai tellement de rage au fond de mon cœur. Souvent les belles journées comme aujourd’hui me rappellent vite mon état. A ce corps que je déteste que je ne contrôle plus. Ma paralysie affecte toutes les parties de mon organisme et je suis impuissante devant toutes les manifestations de celui-ci. Je me dégoûte, je hais cette machine qui me fait tant souffrir l’âme. Devant des gens que j’apprécie mon corps me lâche. J’ai si honte. Je voudrais disparaître. Comment l’homme avec qui je vis pourra à jamais faire abstraction de ce corps qui me gâche encore quelques plaisirs qu’ils me restent ?
Souvent je me dégoûte et je sens dans les yeux des autres de l’incompréhension, de la pitié parfois aussi du dégoût. Comment apprendre à s’aimer de cet état ?
Personne ne me trouvera la solution. « Ce n’est pas grave Alex ! » Pour moi c’est grave. Je suis redevenu le nouveau-né  qui ne peut rien faire sans sa mère. Sauf que moi je me vois et cela fait trop mal, je comprends ce qui m’arrive….
par Alexandra Frangeul
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Mardi 4 mars 2008
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ben oui voilà j ai craqué ( poils aux pieds ),  aprés un mois et demi de jeun ( poils au ? ), un gros mc do ( poils aux crocs ). Une envie comme jamais ( poils aux turballais ) !
c est un peu aussi pour vous faire réagir ( poils à la cire ) car je ne vous lis plus ( poils au c... ) ( la bonne excuse )
merci à Isa et Rodolphe pour leur bouquin ( poils aux seins ) une histoire d amour et les rejets de la différence ( poils aux défenses ), ça doit etre pas mal pour les lecteurs ( poele au beurre ).
" la mécanique du coeur " ( poils de ma soeur ) de mathias malvieu ( poils de vieux ).
Alors je continue ma chanson ( poils trop long ) ou mon poème sur le regard ( poils de canard ). On m a suggeré de parler du regard d autrui ( poils trop cuit ), mais c est plutot difficile de se mettre à la place de l autre ( poils d apotre). Alors imaginons ( poils au bidon )...
Il ou elle me regarde
est ce que c est parce que je suis différent (e) ? ou bien est ce que je lui plais ? est ce que je l intéresse par mes mots ? ou bien est ce qu il ou elle a pitié de ma détresse ? est ce que je le ou la fait rire ? ou bien je l ennui ? nul le sait vraiment ! y a t-il une fin à tout cela ? une explication à ces regards intenses ?
et puis apres tout, non.
Profitons de ces doux moments.
Des regards partagés, on voudrais qu ils durent toujours.
Ces regards donnent l impression d exister,
de vivre, d etre tout simplement là,
Et c' est bon et c' beau.
Auteur : Alexandra
Je me pose surement trop de questions en ce moment ( poils au dent ! forcément ). Tous les prétextes sont bons (poils au menton, qu est ce qu on est con ) pour écrire ce qui nous passe par la tete ( alouette, pirouette, cacahuette ) lancez moi des sujets ( poils dépoilés ), et je vous promets ( poils au nez )d y réfléchir pour vous ( poils au coup ). C' est phylosophe que j aurai due etre ( poils à la tete ) et pas paraplégique ( poils trés chique ) ! HA HA HA ( poils aux bras )
145 cartes ( poils à la tarte ), de partout, du monde entier, de la famille, des amis, des voisins, des gens que je ne connais pas( poils a tous ceux là )...c est magique et merci a tous et vive le couscous.
(sand " avec qui ont s est bien poilées " : secrétaire de la grosse américaine ( poils plein la bedaine )
par Alexandra Frangeul
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Dimanche 2 mars 2008

Ca vous dit quelque chose ? et bien moi oui. 
Depuis que je suis ici, (Alex me dit"virgule": elle joue à la maitresse ! ), tous les jours se ressemblent à peu près, virgule, mais pour les petits écoliers et les travailleurs, virgule, ce n'est pas un moment qu'on aime vraiment (point).

Entendre mon petit loulou pleurer au téléphone ca fait trop mal. Certes il a peu le coeur gros de retourner à l'ecole, mais il veut surtout que je rentre à la maison et vite !!! (et nous aussi y'en a vraiment trop marre!!!!!!) . Il se souvient aussi lorsque je faisais le père Mathurin : c'était le carnaval de la turballe aujourd'hui. Je lui promets que j'en ferai d'autre même avec mon fauteuil. C'est si injuste ce qu'il nous arrive.

Je reviens sur l'anniversaire de ma petite Marie. Il s'agit de la fille de Delphine, 9ans. Gros poutou a toi. Je souhaite aussi un bon anniversaire à Méline aussi car avec ma tête de linotte, demain je risque d'oublier (super ton poème Méline ! ).

J'ai désespéré toute la journée, ne voyant personne me rendre visite, puis vers 17h ca n'a pas arreté ! Merci à tous ! A croire que tout le monde à fait la foire hier soir ! 

Delphine pour info, on dine à 18h15 ici et non à 8h15 !. T'étais bourrée ou quoi ? ou juste comme d'habitude ??? ( autrement dit fausse brune ????)  ( Réponse : euh, juste comme d'hab car je lui ai servi l'apéro seulement apres avoir taper le message! ) .
D'après Brad, t'avais des supers chaussures ! Je constate que la soirée a été bonne vu l'heure du message d'Angélina ! (trop fort ta trouvaille/jeu de mot, Marcel). C'est bon, vous êtes prets pour ma future sortie ! ..........avant l'été j'espère............. (c'est certain que nous nous entrainons en ce moment !)

Ce soir je retrouve mon colocataire de Pen Bron . J'espere qu'il a passé un bon week end avec sa petite famille. En ce qui me concerne, j'appréhende mon retour à la maison, réapprendre-reprendre mon rôle de maman, m'occuper un minimum de la maison, la cuisine, me déplacer, faire du sport, et surtout etre autonome.
Mais bon, il n'y a pas de raison que je n'y arrive pas ! (et nous n'en doutons pas une seule seconde contrairement à toi!!). D'ailleurs je serais super contente d'avoir de nouveau témpoignage de gens comme moi. Vous avez été nombreux à l'ouverture de mon blog et puis plus rien. N'ayez pas peur c'est fait pour çà . Chacun à son niveau partage son experience, et c'est ce qui fait la richesse de ce blog. C'est vrai que souvent on se lache (voire on délire totalement) mais ca fait tellement de bien !

Je vous souhaite à tous une bonne semaine. Alexandra.

Ps : alors les Angelina Lolie et Brad Pit, c'etait journée pyjama ?
        comment as tu deviné ? Ca sent le vécu .....AL.
par Alexandra Frangeul
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Les Projets

Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1
/ Compléter les aides de la MDPH  (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.

Les Dons

Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'

à l'adresse suivante: 
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
 
44880 SAUTRON
 
SIRET 501 0766 574 00018 
SIREN 501 076 574

Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente:  viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com

Nous vérifions la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.

Statuts de l'assoc.

ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :        
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON 
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574

L'association

 
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