Mon histoire

Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture 
- d’une aide humaine 
-  d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge) 
-  d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture 
-  d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…  
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin de moi. Merci de votre soutien.
                                ALEXANDRA.
                                    
Ps : Ne regardons plus les handicapés comme des gens qui n’ont plus l’usage de leurs jambes, cela va beaucoup plus loin.

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Mardi 25 septembre 2007
Gros problèmes sur l'informatique depuis 2 jours. Je constate quand même, que ça ne vous a pas empêché de m'écrire!J’avais envie de vous raconter aujourd'hui des petites histoires.

Depuis que je suis malade, il m'arrive plein de choses. Des drôles et des moins drôles. Je trouvais ça amusant de vous en faire part(en même temps ça me sert de thérapie sinon je pleure tous les jours)afin que vous vous rendiez compte de ma situation.(Je crois d'ailleurs que je vais écrire un livre, avis aux amateurs.)

-La 1ere fois que j'ai fais rire du monde, c'est à ma sortie de coma .Ma petite fille n'en revenait pas. Me voila dans mon fauteuil roulant, avec des tuyaux partout, une magnifique chemise de nuit et les pieds nus. Quelle joie de les revoir après 1 mois et demi. Pourtant quelque chose me tracasse, il faut absolument qu'on me rattache mes chaussures. J'insiste, devant les yeux ahuris de ma fille qui ne comprend rien puisque je suis pieds nus. Finalement elle fera semblant de me lacer les chaussures pour me rassurer.

-Une autre fois c'est en faisant mes courses qu'il m'arrive un souci. Nous sommes à la caisse, et la caissière m'annonce que je dois laisser mon chariot(d'handicapée)Comment je fais moi?Je me mets dans une colère!!! La pauvre elle a pris pour tout le monde. Je suis désespérée. Finalement quelqu'un nous emportera nos courses jusqu'a la voiture. Mais voila arrivé là une charmante dame nous met un pv. Nous sommes garées sur une place non handicapée .Nous nous sommes trompées de 1 mètre. Elle ne veut rien savoir. Le parking est plein et c'est sur nous , que ça tombe.

-Coquette comme je suis( ou comme j'étais)je me fais les ongles de pieds. Mais bien sur ça ne sèche pas assez vite , alors j'utilise mon sèche-cheveux. Ne pensant pas au pire, je me brûle au 2eme degré(je m'en fiche je ne sens rien)ça m'a valu 1 semaine d'hospitalisation.

-Une de mes dernières sorties dans les boutiques m'a provoqué une jolie crise de nerfs. J'ai un gros souci avec l'habillement, en plus je ne peux rien essayer. Je rentre dans une boutique ou un très gentil vendeur(et je ne pèse pas mes mots, c'est si rare!)m'accueille à bras ouverts. Là je flash sur une robe, mais pour l'essayer je dois renter dans une cabine. Impossible c'est trop petit. Me voila en pleures .Il me propose la robe en différentes tailles et de l'essayer dans le bar d'à coté qui est un ami. Me voila donc dans les toilettes, je ne vous explique pas le spectacle, dans mon fauteuil en petite tenue...Mais là une personne tente de rentrer. Maman qui est avec moi lui explique que nous n'en avons que pour 2 mn. La personne s'énerve , on ne doit pas monopoliser les toilettes, on embête tout le monde (pour être poli)et elle pousse la porte!Quel spectacle charmant!!Elle se sent toute bête ,et lance des injures. C'est le bouquet, la robe ne me va pas , je suis humiliée bref la cata. Je ressors encore plus désarmée. Cette "c........e" a le toupet de nous faire une remarquer « ah! ben je ne pouvais pas me douter.."Je crois que je me suis métamorphosée, la gentille Alex, qu'on connaît plutôt sage est devenue hystérique. Je pense que si j'avais pu je l'aurai frappée.

-Comme vous le savez , je suis obligée de faire des auto sondages toutes les 4 heures. Je suis donc toujours scotchée à ma montre. Lors de ma 1ere sortie avec une amie, nous sommes allées dans un bar. Et là l'heure arrive. Nous voila donc dans les toilettes. Une crise de fous rires nous prend, je pense que nous avons du rester 20 à 30 mn enfermées. Je n'y arrive pas,  et elle me tape la discute pendant ce temps . On rigole tellement que c'est elle qui va faire pipi. Je vais même casser le rouleau de papier. Ils garderont un  bon souvenir de notre passage dans le bar.

-Lors d'une soirée  également dans une école, le même scénario se présente. On m'accompagne. Mais dommage les toilettes sont trop petites. Je dois m'installer à l'extérieur, mon amie fait le guet. Tout se passe bien, jusqu'au moment ou je cherche la poubelle. Pas de poubelle!!!!Mon amie me rassure et m'annonce qu'elle a aperçu un grand sac en plastique dans l'entrée. Pas de panique elle revient. Je l'entend dans le couloir .Ses talons font du bruit, et elle revient en courant! Que se passe t il? C'est un sac pour la bourse aux vêtements de l'école!!!!

-Les enfants sont les rois pour les remarques qui tuent. Un petit bout de 2 ans qui séjournait à la maison, tenait absolument à ce que j'aille dehors avec lui. Il insiste pour que je mette des chaussures. Je lui explique que je ne peux pas toute seule. Alors il va chercher mes chaussures et tente de me les mettre. Mais ,il s'énerve et me dit:pousse mais pousse!!!Je t'embrasse mon petit Vincent.

Des anecdotes comme celles ci j' en ai des tonnes. Aujourd'hui j'en rie mais c'est super dure au quotidien. En tout cas ça vous permet de constater qu'on ne s'ennuie pas avec moi.
par Alexandra Frangeul
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Commentaires

c est vrai que l idée d un livre sur tes anecdotes serait une donne idée et ça ferait avancer l assoc........... note bien dans un cahier toutes tes aventures et mesaventures...
à bientôt bises
commentaire n° : 1 posté par : christine le: 25/09/2007 22:04:16
ma chère lala, tes histoires sont super à lire,c'es bien mieux que la télé.biz,alain
commentaire n° : 2 posté par : alain le: 25/09/2007 23:10:58
c'est bien ce petit journal ça nous permet d'être proche de toi sans pénétrer réellement dans ta vie. on prend des nouvelles sans avoir à te déranger. et toutes ces anecdotes on ne peut pas imaginer comment tout ce qui parait simple est pour toi une épreuve. je te souhaite encore autant de courage que tu en témoignes déjà amicalement
commentaire n° : 3 posté par : fré le: 25/09/2007 23:19:39
Je cherche un éditeur frederique!ah!ah!ah! je vous embrasse
réponse de : Alexandra Frangeul (site web) le: 26/09/2007 21:14:41
Alexandra tu dois écrire un livre tu as tellement de chose à dire il y aura bien un éditeur qui te lira bisous stéphnaie
commentaire n° : 4 posté par : stephanie le: 26/09/2007 12:41:54
J'ai été ravie de te voir stephanie.bisous à tous.
réponse de : Alexandra Frangeul (site web) le: 26/09/2007 21:12:52
les enfants sont au lit, une belle grande journée de passée et ils sont infatigables... je crois même qu'ils pourraient nous coucher plutôt que l'inverse... normal, ils sont plein d'énergie et tant mieux... je viens de lire tes anecdotes... c'est géant, à la fois révoltant parfois mais "drôle" aussi... j'ai adoré le petit vincent qui te demandait de pousser pour t'enfiler les chaussures. les enfants sont tellement nature. biensûr, sans le vouloir ils rappellent parfois la dure réalité des choses mais en même temps, ils sont si innocents et tellement plus simples et sains parfois que nous autres, les grands !!!
lundi je vois les élèves avec qui nous abordons le handicap, je leur ferais lire tes anecdotes...rien de plus vrai !
à demain soir sans doute... bisous
fa
commentaire n° : 5 posté par : kleinclaus fabienne le: 26/09/2007 21:09:32
Je t'embrasse moi aussi sans oublier ma cathy.
réponse de : Alexandra Frangeul (site web) le: 26/09/2007 21:11:31
je croit que je viens de trouvé la femme de Mr bean ,écoute moi je suis papa de cinq enfants (handi + syndrome de la queue de cheval), et je te rassure tout cela n'arrive pas cas toi, mais raconté par toi je suis mort de rire ,merci pour se momment , viens nous rejoindre sur doctissimo tu clique sur santé puis sur forum puis sur handicap et la tu trouvera nos files moi je suis frangat , ou tu peut aller sur la file de mylene35 , tu est la bienvenue , bisou
commentaire n° : 6 posté par : gatti le: 27/09/2007 18:14:05
Bon j'ai voulu faire un peut d'humour , car ses important de continué de rire pour les membres de notre familles ,je suis de tout coeur avec toi , aissi qu'avec tout les tiens , bisou.
commentaire n° : 7 posté par : gatti le: 27/09/2007 19:58:25
Coucou miss anjou
que de souvenirs avec mes talons !
je t'envoie une grosse bouffée d'amitié
Il va falloir que je te trouve un nouveau nom maintenant que tu es célèbre !
Je te fais de gros gros bisous
commentaire n° : 8 posté par : bérengère le: 29/09/2007 19:03:39
j suis pas prete d oublier cette sortie !!!!!! encore un super souvenir big big kiss
commentaire n° : 9 posté par : sandrine le: 30/09/2007 13:16:15

Les projets

Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1
/ Compléter les aides de la MDPH  (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.

Les dons

Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'

à l'adresse suivante: 
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
 
44880 SAUTRON
 
SIRET 501 0766 574 00018 
SIREN 501 076 574

Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente:  viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com

Nous vérifions la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.

Statuts de l'asso.

ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :        
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON 
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574

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