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Mon histoire
Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le
coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats
pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a
aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin
de moi. Merci de votre soutien.
ALEXANDRA.
Mardi 5 février 2008
D'abord un grand MERCI à tous pour les cartes postales qui arrivent tous les jours, c'est génial je retapisse ma chambre. Le temps est long et je pense que ça va durer encore quelques temps. Je
cicatrise mais ce n'est jamais assez rapide. Toutes les visites me font énormément plaisir et me font oublier mon état. MERCI.
Ma chère Marie (ndlr BELLIER) m'a envoyé un superbe livre et je voulais vous faire part de quelques notes:
"L'amitié est le lien le plus fort existant sur terre et j'avais raison car elle vaut tous les remèdes du monde" Jeremy Taylor. "Pourquoi vivons-nous ? Si ce n'est pour nous rendre réciproquement la vie moins compliquée." George eliot. Ma famille me manque beaucoup, je ne regarde que des bêtises à la TV et je suis au courant de tous les potins du moment. Je constate que même sans moi, les idées fusent et les projets avancent. Vous êtes extra.
Je ne suis pas sure d'être sortie pour les vacances de février et ça va être dur pour les enfants !!
Parfois j'ai le moral au + bas, puis quelques instants après c'est reparti, mais sincèrement je n'en vois jamais le bout, malgré tout ce qui est fait autour de moi.
Gavais m'arrêter là car c'est mon amour qui tape.
Bisous à tous. Alex
Vivez au jour le jour chaque instant. Et n'allez pas voir Astérix c'est nul !! Marcel.
Ma chère Marie (ndlr BELLIER) m'a envoyé un superbe livre et je voulais vous faire part de quelques notes:
"L'amitié est le lien le plus fort existant sur terre et j'avais raison car elle vaut tous les remèdes du monde" Jeremy Taylor. "Pourquoi vivons-nous ? Si ce n'est pour nous rendre réciproquement la vie moins compliquée." George eliot. Ma famille me manque beaucoup, je ne regarde que des bêtises à la TV et je suis au courant de tous les potins du moment. Je constate que même sans moi, les idées fusent et les projets avancent. Vous êtes extra.
Je ne suis pas sure d'être sortie pour les vacances de février et ça va être dur pour les enfants !!
Parfois j'ai le moral au + bas, puis quelques instants après c'est reparti, mais sincèrement je n'en vois jamais le bout, malgré tout ce qui est fait autour de moi.
Gavais m'arrêter là car c'est mon amour qui tape.
Bisous à tous. Alex
Vivez au jour le jour chaque instant. Et n'allez pas voir Astérix c'est nul !! Marcel.
Commentaires
onsoir miss anjou, tu reçois des cartes et c'est génial tu vois on se rapproche de toi malgré tout mais tu nous manques bien que nico se débrouille comme un chef pour retranscrire tes pensées j'espère que tu vas guérir très vite et revenir trés vite parmi nous et surtout parmi les tiens pour ce faire tu te reposes ainsi tu seras que plus en forme car tu as quand même du retard sur le blog et tu risques d'avoir besoin d'énergie pour rattraper tout cela et ainsi quentin charlotte et nico te retroueront en pleine forme je te dis bonne soirée et merci encore à nico de nous faire partager tes paroles bisous à tous
commentaire n° : 1
posté par :
therese
le: 05/02/2008 20:22:17
c'est qui ton amour ? je croyais que c'était celui qui dormait à côté de toi ? (le tatoué!) t'en as plusieurs ? comment tu fais ? donne moi la recette.
ça y'est, j'ai mes canapés !!! mais je m'assois encore sur l'ancien , faut ti ête nouille quand même , mais si je vais sur les nouveaux, les chiens me suivent... donc, ce soir , bridget sur l'ancien tout moche.
et tombe la pluie, et vive M6 ! le chocolat me manque, mais je tiens. bientôt vous direz, "mais où elle est ? ah, derrière l'affiche ! "
aujourd'hui, j'ai mis la casquette et même que je me suis fait draguer par ..... une madame ! ouin ! pas de bol ! chacun son truc, enfin, c'est quand même pas le mien, mais ça fait tout drôle, j'ai mis un peu de temps avant de comprendre.
demain, je vais aller voir ma cop's thérèse et lui remettre un dossier pour sa boîte. et s'ils ne veulent pas, j'irai mettre des pétards dans leurs ateliers (c'est une droguerie avec des produits inflammables) pour qu'ils comprennent ce qu'est la galère !
j'ai envie de papoter et personne en face de moi, comment on fait ?
bon, vu que ton moral n'a pas l'air top, je vais te ramener le clooser de cette semaine, et on va commenter. qui dit qu'angelina jolie est enceinte ? et si oui, de combien ? nini, toi qui sait tout...........
ma petite lala, on pense tous très fort à toi et on t'aime tous très très très très beaucoup fort.
ça y'est, j'ai mes canapés !!! mais je m'assois encore sur l'ancien , faut ti ête nouille quand même , mais si je vais sur les nouveaux, les chiens me suivent... donc, ce soir , bridget sur l'ancien tout moche.
et tombe la pluie, et vive M6 ! le chocolat me manque, mais je tiens. bientôt vous direz, "mais où elle est ? ah, derrière l'affiche ! "
aujourd'hui, j'ai mis la casquette et même que je me suis fait draguer par ..... une madame ! ouin ! pas de bol ! chacun son truc, enfin, c'est quand même pas le mien, mais ça fait tout drôle, j'ai mis un peu de temps avant de comprendre.
demain, je vais aller voir ma cop's thérèse et lui remettre un dossier pour sa boîte. et s'ils ne veulent pas, j'irai mettre des pétards dans leurs ateliers (c'est une droguerie avec des produits inflammables) pour qu'ils comprennent ce qu'est la galère !
j'ai envie de papoter et personne en face de moi, comment on fait ?
bon, vu que ton moral n'a pas l'air top, je vais te ramener le clooser de cette semaine, et on va commenter. qui dit qu'angelina jolie est enceinte ? et si oui, de combien ? nini, toi qui sait tout...........
ma petite lala, on pense tous très fort à toi et on t'aime tous très très très très beaucoup fort.
commentaire n° : 2
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martine
le: 05/02/2008 20:27:10
enfin te voilà, salut ma puce. Alors ce fessier ce guéri doucement. Bon je me suis gavé de bonbon, quel délice, mon estomac ne vas pas s'en remettre. Justine est malade, je m'inquiète et vais aller voir le médecin car elle pèse 15kg500 et mesure 112cm, on dirait un petit sac d'os, je la trouve maigre, je me fais peut être des idées car amamdine pèse 17 kg, elle on dirais un petit bonhomme michelin. Bon tu vas recevoir notre petite carte sous peu. Je te fais de gros bisou. Flo
commentaire n° : 3
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florence et Papy
le: 05/02/2008 20:53:30
coucou me revoilou, un petit coucou avant de repartir chercher ma grande à la gym... Et oui j'en sors pas (mais j'aime ça, faire plaisir à mes "petits") en parlant de petits la petite grande (la preums quoi) bref Jenny est en train de voir ce qu'est le travail (enfin en fonction publique, faut y aller doucement...) mais quand meme pas facile... mon loulou est encore à coté de moi en train de jouer à la ds... comme si c'était l'heure ! et la "mileu" est avec son père devant la télé (et oui pas d'école demain, la grande soeur qui n'est pas là, elle en profite) alors donc moi je suis là pour dire à ma copine que je lui donne toute mes forces possible pour que son mal s'en aille... je pense à toi et je viendrai certainement jeudi te voir, j'imprimerai tout au cas où tu n'ai pas les commentaires ! voilà, nico ça vaut pas la peine d'aller voir Astérix ?? Tiens tiens pourtant les enfants le réclame - faut que je leur dise - on a peut-être trop vu d'extraits, après c'est pu drole, ça m'a fait ça pour les bronzés... gros gros smac à tous , gros smac dans la maison des Frangeul et gros gros smac à toi Alex !
commentaire n° : 4
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Muriel
le: 05/02/2008 21:31:27
Dis moi ty pas que tu là pas vu vnir le gros navetix de film asterix ! Bong sang Marcel, on t'a connu plus finaud !
Comment tu vas Alex ? Je pense que le temps te file une patate d'enfer ! Pas moyen de mettre un cocu dehors avec un vent pareil.
Courage lala, on est tous près de toi, Bisous
Comment tu vas Alex ? Je pense que le temps te file une patate d'enfer ! Pas moyen de mettre un cocu dehors avec un vent pareil.
Courage lala, on est tous près de toi, Bisous
commentaire n° : 5
posté par :
Rodolphe
le: 05/02/2008 21:34:14
et bien nous allons finir la soirée par une note positive: alors que la pluie tombe tombe sur la Bretagne , que ça souffle pas possible et bien il y a au moins un endroit en France où il fait beau:non pas sur la côte mais En Haute Savoie.Hier il a bien neigé et ce matin grand beau: un paysage de carte postale ......... mais "pour de vrai".
Cela fait un moment que ça dure: on a pour l instant un bel hiver : neige et pas mal de soleil et surtout pas trop froid..........
Alors fermez vos yeux et imaginez ce beau paysage où les arbres croulent sous la neige........ vous y êtes ....... et bien voilà je vous ai fait rêver un petit instant et je vais en envoyer en carte à Alex
bonne nuit.............
Cela fait un moment que ça dure: on a pour l instant un bel hiver : neige et pas mal de soleil et surtout pas trop froid..........
Alors fermez vos yeux et imaginez ce beau paysage où les arbres croulent sous la neige........ vous y êtes ....... et bien voilà je vous ai fait rêver un petit instant et je vais en envoyer en carte à Alex
bonne nuit.............
commentaire n° : 6
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christine
le: 05/02/2008 22:46:18
Ca c'est sûr Marcel, nous vivons au jour le jour pleinement chaque instant.
Ma petite Alex, je suis contente que la poste ait été rapide pour t'apporter ces pensées Amicales.
De gros kissous à toi ainsi qu'à Nico, Quentin et Charlotte.
Marie
Ma petite Alex, je suis contente que la poste ait été rapide pour t'apporter ces pensées Amicales.
De gros kissous à toi ainsi qu'à Nico, Quentin et Charlotte.
Marie
commentaire n° : 7
posté par :
Marie Bellier
le: 05/02/2008 23:18:13
alors tu les as eu mes beaux mecs ????
avoues qu'ils ne te laissent pas de marbre bob désolée marcel mais la personne ne lutte contre georges allez alex courage
on te fait de gros bisous maena seb eva et peïo
Ps marcel t es le roi des maximes!!!!une petite pour alex "chi va piano va sano e va lontano" a mediter
avoues qu'ils ne te laissent pas de marbre bob désolée marcel mais la personne ne lutte contre georges allez alex courage
on te fait de gros bisous maena seb eva et peïo
Ps marcel t es le roi des maximes!!!!une petite pour alex "chi va piano va sano e va lontano" a mediter
commentaire n° : 8
posté par :
what else 's fan
le: 06/02/2008 08:53:55
Alexxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx forrrrrrrrrr everrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr...........oh ma alex...............pourquoi as tu choisi ce mannequin de nicoooo plutot que le plus sexy des taulard !!!!!!!!!!!!!!!
commentaire n° : 9
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prison break
le: 06/02/2008 11:36:31
ah la la, j'ai un problème avec le petit Busta Céline ... mon petit Alex vient de me dire que c'était bientôt la fête des amoureux..."Victor m'a dit que Charlotte l'avait invité le jour des amoureux, qu'est-ce que ça veut dire ??" moi : "les amoureux se retrouvent ils s'embrassent par exemple..." lui : "ben oui mais moi je pourrais pas alors !" moi : "pourquoi ?" lui : "ben Victor m'a dit que lui et elle..." alors là oui en effet y'a de la demande pour Charlotte ! "Trop tard mon petit Alex ça sera pour une prochaine fois..." faut dire que la petite princesse profite bien de ces garçons : un coup l'un , un coup l'autre => coquine Charlotte t'a raison faut que ça rame derrière d'ailleurs y'en a peut-être d'autres !! ça promet --- bon courage les petits Frangeul c'est que le début !! bisous des petits Le Fourn
commentaire n° : 10
posté par :
Muriel
le: 06/02/2008 13:46:27
petit colis part vite! j´espere qu´il arrivera a pen Bron!?????
commentaire n° : 11
posté par :
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
le: 06/02/2008 14:19:08
coucou Miss Anjou
je voualis que tu saches que je pense à toi
bisous bisous
je voualis que tu saches que je pense à toi
bisous bisous
commentaire n° : 12
posté par :
bérengère
le: 06/02/2008 16:48:48
Salut ma lala,
Ok christine nous fait rêver des sports d'hiver et dieu que c'est beau là haut. Mais quand on a une journée comme aujourd'hui super ensoleillée et que çà sent bon notre Bretagne, je suis sûre que m^me de ta chambre Anjou, le moral remonte !!! car rien de tel qu'un rayon de soleil pour le moral . Un plein de protéines et de soleil et dans quelques jours tu retournes avec les tiens, c'est que je ste souhaite de tout mon coeur.
Je pense fort à toi et gros gros bisous à vous 5 (et oui je pense aussi à Papou en ce mercredi avec les enfants !!!)
Ok christine nous fait rêver des sports d'hiver et dieu que c'est beau là haut. Mais quand on a une journée comme aujourd'hui super ensoleillée et que çà sent bon notre Bretagne, je suis sûre que m^me de ta chambre Anjou, le moral remonte !!! car rien de tel qu'un rayon de soleil pour le moral . Un plein de protéines et de soleil et dans quelques jours tu retournes avec les tiens, c'est que je ste souhaite de tout mon coeur.
Je pense fort à toi et gros gros bisous à vous 5 (et oui je pense aussi à Papou en ce mercredi avec les enfants !!!)
commentaire n° : 13
posté par :
Babeth LEDUC
le: 06/02/2008 17:57:11
Coucou !
Une pensée pour toi et Mick qui ne te quitte pas des yeux, hein Mick ? (Tu m'a fait trop rire l'autre jour !!!)
Grosses Bises à toi. Plus que quelques jours pour retrouver ta petite famille adorée !
Guéris vite et reviens-nous en pleine forme avec le printemps qui pointe le bout de son nez.
Je pense très fort à toi.
Gros Bisous à tous les quatre. A très bientôt.
Alexia
Une pensée pour toi et Mick qui ne te quitte pas des yeux, hein Mick ? (Tu m'a fait trop rire l'autre jour !!!)
Grosses Bises à toi. Plus que quelques jours pour retrouver ta petite famille adorée !
Guéris vite et reviens-nous en pleine forme avec le printemps qui pointe le bout de son nez.
Je pense très fort à toi.
Gros Bisous à tous les quatre. A très bientôt.
Alexia
commentaire n° : 14
posté par :
Alexia
le: 06/02/2008 18:14:16
Coucou Alex,
Un petit mot pour te dire que je pense régulièrement à toi. J'ai constaté qu'il y avait des tentatives pour un peu plus de confort dans ta (photos du verticalisateur)mais j'ai aussi lu que tu t'étais chopée quelque chose d'assez sérieux pour être à l'hosto ? Je suis content de te voir entourée.
Ici c'est un train train quotidien, entre les tempêtes de neige, les enfants dans deux écoles différentes et les parents qui bossent touts les deux. On attend le printemps avec impatience, mais il faut avouer que la neige est l'élément naturel de mes petits.
Grosses bises à toi, ton mari et tes mousses
Bachir
Un petit mot pour te dire que je pense régulièrement à toi. J'ai constaté qu'il y avait des tentatives pour un peu plus de confort dans ta (photos du verticalisateur)mais j'ai aussi lu que tu t'étais chopée quelque chose d'assez sérieux pour être à l'hosto ? Je suis content de te voir entourée.
Ici c'est un train train quotidien, entre les tempêtes de neige, les enfants dans deux écoles différentes et les parents qui bossent touts les deux. On attend le printemps avec impatience, mais il faut avouer que la neige est l'élément naturel de mes petits.
Grosses bises à toi, ton mari et tes mousses
Bachir
commentaire n° : 15
posté par :
Bachir Bensaddek
le: 06/02/2008 18:53:16
Bonsoir Alex,
Je pense très fort à toi.
Je passe certainement vendredi te faire une visite.
Bonne soirée et pleins de gros bisous à toi et toute ta petite famille
Je pense très fort à toi.
Je passe certainement vendredi te faire une visite.
Bonne soirée et pleins de gros bisous à toi et toute ta petite famille
commentaire n° : 16
posté par :
Roselyne
le: 06/02/2008 19:12:01
coucou toi,
y'en a qui nous font saliver en nous parlant de neige, de montagnes, de soleil, un peu de nostalgie en pensant à mon enfance !
mais nous, ON S EN FOUT, on a la pluie, et de beaux jardins tous verts ! un petit rayon de soleil aujourd'hui, et hop, le moral est en hausse,
où en es tu des cartes lala ? tu as de quoi tapisser ta chambre ? tu nous feras un compte-rendu de tous les feuilletons que tu as vus ok ? au fait, je pense que c'est à toi de faire un mini compte rendu de notre dernière réunion, les bloggeurs te liront attentivement, alors que si c'est moi qui écrit, ils sauteront des lignes, pourquoi d'ailleurs ?
on verra ça ensemble courant de la semaine prochaine.
j'ai remis des dossiers, j'attends, je relancerai dans quelques jours.
maintenant, y'a pas d'heure, je vais aller faire un peu de "ménache" (à la portugaise) avec le "plige" (plizz) et l'achpirator qui commence à s'ennuyer dans son placard.
je reviendra t'a leur !
coucou à papou : comment tu t'en sors bien avec les nenfants ?
y'en a qui nous font saliver en nous parlant de neige, de montagnes, de soleil, un peu de nostalgie en pensant à mon enfance !
mais nous, ON S EN FOUT, on a la pluie, et de beaux jardins tous verts ! un petit rayon de soleil aujourd'hui, et hop, le moral est en hausse,
où en es tu des cartes lala ? tu as de quoi tapisser ta chambre ? tu nous feras un compte-rendu de tous les feuilletons que tu as vus ok ? au fait, je pense que c'est à toi de faire un mini compte rendu de notre dernière réunion, les bloggeurs te liront attentivement, alors que si c'est moi qui écrit, ils sauteront des lignes, pourquoi d'ailleurs ?
on verra ça ensemble courant de la semaine prochaine.
j'ai remis des dossiers, j'attends, je relancerai dans quelques jours.
maintenant, y'a pas d'heure, je vais aller faire un peu de "ménache" (à la portugaise) avec le "plige" (plizz) et l'achpirator qui commence à s'ennuyer dans son placard.
je reviendra t'a leur !
coucou à papou : comment tu t'en sors bien avec les nenfants ?
commentaire n° : 17
posté par :
martine
le: 06/02/2008 19:23:55
Les projets
Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1/ Compléter les aides de la MDPH (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée
roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.
Les dons
Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'
à l'adresse suivante:
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
44880 SAUTRON
SIRET 501 0766 574 00018
SIREN 501 076 574
Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente: viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com
Nous vérifions
la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.
Statuts de l'asso.
ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
L'association
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- : association Paraplégique Dikul sante
- : Ce blog est la vitrine de l'association "Tous Pour Alexandra" qui a pour but d'améliorer ma situation d'handicapée, ma santé et mon moral
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