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Mon histoire
Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le
coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats
pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a
aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin
de moi. Merci de votre soutien.
ALEXANDRA.
Mardi 19 février 2008
81 cartes c’est formidable, je n’y crois pas l’accueil de Pen bron non plus.
Demain on prend une photo. Je voulais faire un énorme bisou à Roro et Isa car Sylvie a reçue une carte c’est génial. Je tiens à embrasser également très fort Caroll pour ces magnifiques
sweets, j’adore et ils me vont trop bien. As-tu une adresse de boutique ? Que de petits mots qui viennent de partout c’est merveilleux ! Ma journée fut meilleure que les précédentes, il
faut que mon moral remonte. Je sais mes enfants en de bonnes mains et c’est important. Bon anniversaire à mon petit Vincent (celui qui m’avait dit pousse !!). Demain ma chère présidente
Sautronaise vient me voir, elle va-s’en doute prendre de nouvelles photos, elle m’a promis une partie de scrabble et une petite sortie dans Pen bron. De gros bisous à tous à demain.
Alex
Alex
Commentaires
Le moral m'a l'air un tout petit peu mieux ce soir !Courage ma lala .
je suis de tout coeur avec toi et t'embrasse tres tres fort.
je suis de tout coeur avec toi et t'embrasse tres tres fort.
commentaire n° : 2
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AL
le: 19/02/2008 22:13:04
Alors Alex, quel fut ton choix pour finir, c'était plutôt "Shrek 2" ou "Itinéraire d'un enfant gâté" avec Bébel ? Merci d'avoir pensé à ton petit Vincounoux.
Je pense fort fort à toi et see you on Sunday.
Kissous
Marie
Je pense fort fort à toi et see you on Sunday.
Kissous
Marie
commentaire n° : 3
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Marie Bellier
le: 19/02/2008 23:10:15
salut Alex, je suis bien contente de savoir que ce que je t'ai fait te plait, en tout cas je serai ravie de te faire d'autres tenues......il faudra simplement que tu me dises quelles sont les couleurs que tu aimes et je chercherai dans mon stock.......j'ai un bon petit stock, Christine sait de quoi je parle..........je te fais plein de bisous
caroll ....la tribu d'arthur
caroll ....la tribu d'arthur
commentaire n° : 4
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kulinicz
le: 20/02/2008 12:03:11
Bisous bisous et vive les entretiens de M....! :)
Mais pas grave ca forme la jeunesse!!!!!!
Grand soleil ici... douce brise! Et photos photos pour changer! :) Bonne journée avec Martine
Mais pas grave ca forme la jeunesse!!!!!!
Grand soleil ici... douce brise! Et photos photos pour changer! :) Bonne journée avec Martine
commentaire n° : 5
posté par :
nini
le: 20/02/2008 12:25:15
Martine titine oh ton prénom rime avec ma titine!!!
Vroummmmmmmmmmmmmmmmmmm
Vroummmmmmmmmmmmmmmmmmm
commentaire n° : 6
posté par :
xxx
le: 20/02/2008 12:25:56
salut bichette, je vois que ça va un peu mieux. Bon ma carte est achetée, je l'écris vite et te l'envoie. Tu sais tu as plus que tout le droit de flancher de temps en temps, c'est bien compréhensible. Le plus important se sont les tiens qui sont bien près de toi et toujours là pour te donner un peu plus d'amour chaque jour. Garde en toi toute cette richesse qui te fera toujours avancer. Je pense très très fort à toi et à tous ceux qui t'entourent. Je t'embrasse fort. Bisoussssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss
commentaire n° : 7
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lorene
le: 20/02/2008 13:02:13
Ma petite Alex,
je pense fort à toi. Nous te soutenons, tu n'es pas seule tu sais. bisous bisous et encore un
je pense fort à toi. Nous te soutenons, tu n'es pas seule tu sais. bisous bisous et encore un
commentaire n° : 8
posté par :
Bérengère
le: 20/02/2008 15:55:18
coucou, un peit bisous vite fait car j'ai réussi à trouver un ordi du fin fond de ces pyrénées !! mais là j'avais vraiment envie d'envoyer un gros bol d'air à ma ptite alex que j'aime , tu sais que nous sommes là meme à 800 km je pense à toi. Je n'ai malheureusement pas pu lire tous les nouveaux messages, mais je suis contente de pouvoir t'écrire. ici pas de neige mais le soleil. gros gros bisous - à la semaine prochaine........................
commentaire n° : 9
posté par :
Muriel
le: 20/02/2008 19:55:55
Je vois que tu as l'air d'aller mieux aujourd'hui mais tu sais tu as le droit de craquer c'est normal. Il faut d'accrocher car tu as plein de monde autour de toi qui t'aimes. Je vois que tu as eu aussi des roses pour la st valentin par ton mari comme moi.Je passerais te voir la semaine prochaine. Aller courage je te fais de gros bisous. LB
commentaire n° : 10
posté par :
LB
le: 20/02/2008 21:06:46
un mot très rapide au vue de l'heure (eh oui, je me couche comme les poules avec leur coq) j'ai vu lala aujourd'hjui, bien meilleur moral, en tout cas, amincie et rayonnante. j'ai fait des photos mais j'attends qu'elle me dicte son texte pour vous les mettre demain. n'empêche, je suis comme toi isa, j'ai enfin des muscles !!! je ne sais pas comment tu as fait toute seule pour sortir notre miss, avec moi, le lit allait dans tous les sens, le mur, l'herbe, mais il y avait toujours quelqu'un pour venir nous aider. donc, une lala resplendissante. vous le verrez par vous même demain quad je mettrai les photos. bisous à tous
commentaire n° : 11
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martine
le: 21/02/2008 00:55:06
Ma petite Alex, Bien contente que tu ailles mieux. Je pense très fort à toi. Gros bisous rien qu'à toi.
commentaire n° : 12
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Alexia
le: 21/02/2008 08:33:08
bon, si je comprends bien les photos de ta belle journée d'hier seront sur le blog ce soir car Martine vit vraiment en décalage !!! (je blague Martine) Le principal dans tout çà c'est que ton moral aille mieux.
Sache qu'ici, ta Chachou est polie, super sympa elle était ravie de sa journée patinoire. Aujourd'hui si le temps nous le permet c'est plage et trampoling.
Je t'embrasse bien fort et pense très fort à toi.
Ps : sache que ta fille a super grandit et qu'elle est super forte. Elle n'a qu'une seule maman, toi ma petite Alex. Alors courage pour Charlotte car tu lui manques fort.
Sache qu'ici, ta Chachou est polie, super sympa elle était ravie de sa journée patinoire. Aujourd'hui si le temps nous le permet c'est plage et trampoling.
Je t'embrasse bien fort et pense très fort à toi.
Ps : sache que ta fille a super grandit et qu'elle est super forte. Elle n'a qu'une seule maman, toi ma petite Alex. Alors courage pour Charlotte car tu lui manques fort.
commentaire n° : 13
posté par :
Babeth LEDUC
le: 21/02/2008 10:09:27
bisousssss je t'aime maman je pense a toi
charlotte
charlotte
commentaire n° : 14
posté par :
Babeth LEDUC
le: 21/02/2008 10:12:25
Merci Alex !
commentaire n° : 15
posté par :
Rodolphe
le: 21/02/2008 12:59:59
coucou alexandra ses loulou ouai il te faut plus de carte moi je vais t'en faire une bientOt
bon retablissement gros bizuuuuuuuu a toi
a oui desolé pour les fautes d'orthographe
bibi a tous
loulou qui vous AIME FORT !!!!!
bon retablissement gros bizuuuuuuuu a toi
a oui desolé pour les fautes d'orthographe
bibi a tous
loulou qui vous AIME FORT !!!!!
commentaire n° : 16
posté par :
louise
(site web)
le: 22/02/2008 21:47:58
slt alexandra,je m'appelle marlène.je suis a gabriel desyaes,deçu de ne pas avoir pu te renconter, mais je suis trop contente kon a réussi a récolter tou cet argen pour toi.jvoulai técrir une carte,mais g pa ton adress.voila.gro bisou,a plutar
commentaire n° : 17
posté par :
marlène
le: 09/06/2008 12:21:38
Les projets
Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1/ Compléter les aides de la MDPH (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée
roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.
Les dons
Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'
à l'adresse suivante:
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
44880 SAUTRON
SIRET 501 0766 574 00018
SIREN 501 076 574
Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente: viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com
Nous vérifions
la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.
Statuts de l'asso.
ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
L'association
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-
- : association Paraplégique Dikul sante
- : Ce blog est la vitrine de l'association "Tous Pour Alexandra" qui a pour but d'améliorer ma situation d'handicapée, ma santé et mon moral
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Et les cartes qui arrivent de partout... t es plus que célèbre car je suis sure qu à Pen Bron personne n en reçoit autant.
T as le droit aux coups de "moins bien " comme tout le monde mais ne lache pas complètement.... vu les amies que tu as , elles ne te laisseront pas abondonner.
Et bien bonne nuit et admire bien tes cartes de partout...............
bizzzzzzzz