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Mon histoire
Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le
coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats
pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a
aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin
de moi. Merci de votre soutien.
ALEXANDRA.
Mardi 18 mars 2008
il manque un petit air de musique ce soir. magnifique ton ange soany.
j'aimerais tant qu'un ange passe au-dessus de ma tête.
je suis désolée de n'avoir pas écrit ces derniers jours mais tous mes souhaits les plus forts se sont envolés. je ne sortirai pas d'ici avant les vacances de Pâques, c'est dur à encaisser bien que je sache que ce n'est la faute de personne et que c'est pour mon bien.
j'aurais tellement voulu être à la maison pour le retour de tout le monde et pour Pâques. mais comme l'a dit quelqu'un parmi vous, nous avons bien fêté noël au mois d'août, alors peu importe !
ce qu'il y a de plus dur, c'est que j'ai l'impression que je ne sortirai jamais d'ici. je suis heureuse que Nico soit de retour près des enfants, merci à tous ceux qui se sont occupés d'eux.
baboune est rentrée elle aussi, ils ne vont plus être à droite et à gauche.
mon Homme est tout bronzé, un vrai snow-bordeur. il a décompressé, mais la dure réalité est revenue au grand galop. ce n'est pas de ma faute, mais j'en suis si malheureuse.
j'ai eu des nouvelles d'une personne pour mon bouquin : elle a été très touchée et va m'aider. bonne nouvelle de la journée. il faut que j'écrive m'a t-elle dit. je la remercie du fond du coeur.
soany attend toujours vos photos les plus délirantes possibles. il faut qu'on rigole.
185 cartes - merci aux élèves de St GILDAS à qui je ne peux répondre personnellement pour le moment. j'espère réellement que je serai avec vous le 11 avril.
le bonheur ce n'est pas posséder, c'est donner et partager, c'est offrir de l'amour et en recevoir en retour.
sur ce, je vous souhaite bon soir, et surtout, gardons toujours espoir.
j'aimerais tant qu'un ange passe au-dessus de ma tête.
je suis désolée de n'avoir pas écrit ces derniers jours mais tous mes souhaits les plus forts se sont envolés. je ne sortirai pas d'ici avant les vacances de Pâques, c'est dur à encaisser bien que je sache que ce n'est la faute de personne et que c'est pour mon bien.
j'aurais tellement voulu être à la maison pour le retour de tout le monde et pour Pâques. mais comme l'a dit quelqu'un parmi vous, nous avons bien fêté noël au mois d'août, alors peu importe !
ce qu'il y a de plus dur, c'est que j'ai l'impression que je ne sortirai jamais d'ici. je suis heureuse que Nico soit de retour près des enfants, merci à tous ceux qui se sont occupés d'eux.
baboune est rentrée elle aussi, ils ne vont plus être à droite et à gauche.
mon Homme est tout bronzé, un vrai snow-bordeur. il a décompressé, mais la dure réalité est revenue au grand galop. ce n'est pas de ma faute, mais j'en suis si malheureuse.
j'ai eu des nouvelles d'une personne pour mon bouquin : elle a été très touchée et va m'aider. bonne nouvelle de la journée. il faut que j'écrive m'a t-elle dit. je la remercie du fond du coeur.
soany attend toujours vos photos les plus délirantes possibles. il faut qu'on rigole.
185 cartes - merci aux élèves de St GILDAS à qui je ne peux répondre personnellement pour le moment. j'espère réellement que je serai avec vous le 11 avril.
le bonheur ce n'est pas posséder, c'est donner et partager, c'est offrir de l'amour et en recevoir en retour.
sur ce, je vous souhaite bon soir, et surtout, gardons toujours espoir.
Commentaires
ce soir, je ne trouve pas les mots. Toutefois, pas question de baisser les bras. Nous allons brancher le GPS et revenir dans les marais te livrer un peu de notre "folie"... je pense très fort à toi et je t'embrasse
commentaire n° : 2
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kris
le: 18/03/2008 23:16:07
Je suis triste de te lire ce soir et pense bien à toi.
commentaire n° : 3
posté par :
catherine
le: 19/03/2008 00:17:55
allez lala, c'est vrai que c'est pour ton bien, et dis toi qu'après tu n'y reviendras plus à Pen Bron!!!!!!les photos sont en cours de réflexion j'en ai déjà fait une mais je peux mieux faire je pense que la concurence va être rude........ce seront mes enfants qui décideront de la meilleure!!!c'est pas le top avec ma jambe en mousse mais je ne vais pas me plaindre je n'ai pas le droit....je vais t'appeler ce matin j'espère que je ne vais pas te déranger......j'ai envoyé ton blog à une ancienne camarade de lycée et de fac, elle habite au canada et m'a dit qu'elle l'avait fait passer à une vingtaine de ses contacts là-bas mais je ne vois pas beaucoup de messages venant du froid, alors n'hésitez pas laissez un maximum de réconfort pour Alex, elle a besoin de tous vos messages de soutien........c'est une fille en or pleine de courage et de force, alors écrivez lui, merci encore pour elle
je te fais mille bisioums, et oui c'est comme ça qu'on parle dans le royaume des boukouloums.....royaume imaginaire mais top délire avec zorguinette et foldinguette(chris la compagnie)..........
caroll
je te fais mille bisioums, et oui c'est comme ça qu'on parle dans le royaume des boukouloums.....royaume imaginaire mais top délire avec zorguinette et foldinguette(chris la compagnie)..........
caroll
commentaire n° : 4
posté par :
CAROLL la tribu d'arthur
le: 19/03/2008 08:46:24
Eh bien les photos arrivent doucement mais surement!
Bravo Chris je n´en dirait pas plus ;) elle se reconnaitra!
Allez allez il n´y en a pas encore assez!
Bravo Chris je n´en dirait pas plus ;) elle se reconnaitra!
Allez allez il n´y en a pas encore assez!
commentaire n° : 5
posté par :
soany
le: 19/03/2008 09:57:18
Bonjour Alex !
Heureuse de te retrouver, même toute timide, sur le blog ! Je comprends très bien qu'à certains moments, tu n'aies pas envie de parler, mais ti ça peux te faire du bien, prends n'importe quel bout de papier, et écris ce que tu ressens, ça soulage déjà un peu de mettre sa douleur sur papier.
Et puis Pâques en juin ou en septembre, c'est vrai, quelle importance ? Les enfants devront juste aller un peu plus vite pour ramasser les oeufs en chocolat sinon ils seront tous fondus !
Tu as tenu le coup malgré les épreuves, nous sommes tous avec toi, et je suis persuadée qu'avec toute la force que tous tes amis t'envoient, tu es capable de tenir le coup encore un petit peu.
TU N'ES PAS SEULE, même si parfois la solitude d'une chambre d'hôpital inciterait à prouver le contraire ... NOUS SOMMES TOUS AVEC TOI, de tout coeur, avec plein d' Amour pour toi.
zibioums de chris-zorguinette !
Heureuse de te retrouver, même toute timide, sur le blog ! Je comprends très bien qu'à certains moments, tu n'aies pas envie de parler, mais ti ça peux te faire du bien, prends n'importe quel bout de papier, et écris ce que tu ressens, ça soulage déjà un peu de mettre sa douleur sur papier.
Et puis Pâques en juin ou en septembre, c'est vrai, quelle importance ? Les enfants devront juste aller un peu plus vite pour ramasser les oeufs en chocolat sinon ils seront tous fondus !
Tu as tenu le coup malgré les épreuves, nous sommes tous avec toi, et je suis persuadée qu'avec toute la force que tous tes amis t'envoient, tu es capable de tenir le coup encore un petit peu.
TU N'ES PAS SEULE, même si parfois la solitude d'une chambre d'hôpital inciterait à prouver le contraire ... NOUS SOMMES TOUS AVEC TOI, de tout coeur, avec plein d' Amour pour toi.
zibioums de chris-zorguinette !
commentaire n° : 6
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chris la belgo-savoyarde-ardéchoise
le: 19/03/2008 11:10:48
je ne sais plus qui a dit : "quand lala va mal, tout le monde va mal".
mais il va falloir prendre sur nous et re-faire rire notre lala.
je ne suis pas un exemple dans ces cas là, mais je vais essayer.
aujourd'hui, séance photo, enfin ! va y avoir de la couleur et du sourire.
pour le loto, j'ai eu un très beau lot , un aspirateur dernier cri, allez les ménagères, va falloir jouer le 17 mai . je sais que roselyne se débrouille comme un chef avec toutes les nanas de la turballe. va y'en avoir des lots ! roro, tu seras là ce soir là ?
ce qui serait bien, c'est qu'après, on retienne un resto pour tous se retrouver, se rencontrer et déconner.
il ne manquera qu'une personne : nini mais on sait que tu es loin, quel dommage.
les romains sont revenus j'ai vu de superbes photos.
nous n'avons pas atteint les 200 cartes mais nous allons y arriver et les grattes grattes, quelle fameuse idée, bon ok, on n'est pas millionnaires mais ça fait passer un petit moment à lala qui espère à chaque fois gagner le gros lot. ça va bien arriver non ? l'ange va enfin passer ! gros bisous à tous, bonne journée et continuez à mettre n'importe quoi, on s'en fout, du moment que lala ait de la lecture sympa.
mais il va falloir prendre sur nous et re-faire rire notre lala.
je ne suis pas un exemple dans ces cas là, mais je vais essayer.
aujourd'hui, séance photo, enfin ! va y avoir de la couleur et du sourire.
pour le loto, j'ai eu un très beau lot , un aspirateur dernier cri, allez les ménagères, va falloir jouer le 17 mai . je sais que roselyne se débrouille comme un chef avec toutes les nanas de la turballe. va y'en avoir des lots ! roro, tu seras là ce soir là ?
ce qui serait bien, c'est qu'après, on retienne un resto pour tous se retrouver, se rencontrer et déconner.
il ne manquera qu'une personne : nini mais on sait que tu es loin, quel dommage.
les romains sont revenus j'ai vu de superbes photos.
nous n'avons pas atteint les 200 cartes mais nous allons y arriver et les grattes grattes, quelle fameuse idée, bon ok, on n'est pas millionnaires mais ça fait passer un petit moment à lala qui espère à chaque fois gagner le gros lot. ça va bien arriver non ? l'ange va enfin passer ! gros bisous à tous, bonne journée et continuez à mettre n'importe quoi, on s'en fout, du moment que lala ait de la lecture sympa.
commentaire n° : 7
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martine
le: 19/03/2008 11:52:40
je sais que je suis moins assidu sur le blog qu'avant mais je vais faire mieux. Bon il fait beau mais on reste à la maison pour faire les décors de pâques. Peinture avec les filles sur des oeufs que l'on à fabriqué avec des ballons et du papier journal trempe dans la colle. A ce soir ou dans la journée et je pense à toi ma puce mais tient, on est tous là et on restera encore et encore. bisou Flo
commentaire n° : 8
posté par :
la vendéenne
le: 19/03/2008 13:32:53
voilà voilà nous revoilou, j'ai encore envoyé des photos à Soany et oui ce coup ci c'est Charlotte, Victor et Alex que j'ai trouvé ou plutot que j'ai ressorti en tenue de rocker !! j'ai la video et hop je me suis amusée à regarder scène par scène pour y extraire des photos... pas net net pour une pro mais bon c'est rigolo !!!!!! meme si ça va pas sur le blog tu auras une photo en pleine action de ta fifille, désolée mon petit Quentin mais pour l'instant j'ai rien trouvé sur toi, ben oui quoi t'étais dans aucune classe de nos enfants alors forcément... mais je cherche, je fouille, je farfouille dans mes archives photos vhs etc... et j'enverrai Soany va en voir saturation de mes mails je crois bien - ah pis tant pis qu'est-ce qu'on ferait pas pour toi dis donc - en tout cas moi ces images là , je l'aies adore, ils sont adorables !!! mille gros bisous à tous,,,,,,et comme dit Martine faudrait connaitre les moments de creux de Alex comme ça hip hop j'enfourche et j'arrive à Pen Bron !!
commentaire n° : 9
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mumu
le: 19/03/2008 16:49:37
Non mumu suis contente de voir que tu t´acharnes a trouver des photos...c´est super chouet!
Big Bises.
Big Bises.
commentaire n° : 10
posté par :
soany
le: 19/03/2008 19:04:57
salut ma ptite Alex,
j'étais contente de t'entendre et de voir que le moral était mieux qu'hier !!!
La prochaine fois, Mme T... s'abstiendra de donner la date de sortie et comme çà ce sera la bonne surprise pour tout le monde
Martine, prévoir un resto qui nous prendrait à 1h du matin sera difficile à prévoir d'autant plus que l'on a plein de sanwichs à vendre pour l'assoc d'Alex, quand même !!!
et puis dès que notre nini revient on se fait une méga teuf !!
Alex, je pense à toi fort fort pour que tu sortes au plus vite
Bisous bisous,
ps : les filles t'embrrassent fort et ne comprennent pas pourquoi tu ne sors pas, elles disent que c'est trop injuste
j'étais contente de t'entendre et de voir que le moral était mieux qu'hier !!!
La prochaine fois, Mme T... s'abstiendra de donner la date de sortie et comme çà ce sera la bonne surprise pour tout le monde
Martine, prévoir un resto qui nous prendrait à 1h du matin sera difficile à prévoir d'autant plus que l'on a plein de sanwichs à vendre pour l'assoc d'Alex, quand même !!!
et puis dès que notre nini revient on se fait une méga teuf !!
Alex, je pense à toi fort fort pour que tu sortes au plus vite
Bisous bisous,
ps : les filles t'embrrassent fort et ne comprennent pas pourquoi tu ne sors pas, elles disent que c'est trop injuste
commentaire n° : 11
posté par :
Babeth LEDUC
le: 19/03/2008 19:10:17
oh la la n'avais pas vu le mail de babou toute à l'heure, j'étais hyper contente d'avoir trouvé les enfants et puis je viens de voir Céline qui m'apprend ça 3 semaines !!!!!! j'y crois pas faut absolument qu'on s'organise je veux pas que tu reste toute seule Alex, il faut que ceux qui ont prévus d'aller à Pen bron le disent sur ce blog... comme ça y'aura toujours du monde autour de toi, dès qu'il y a un vide les Turballais peuvent rappliquer, alors svp donnez vos heures moi j'ai prévu d'y aller jeudi ou vendredi p'tet les 2 il suffit de savoir - pour Alex... big bisous
commentaire n° : 12
posté par :
mumu
le: 19/03/2008 19:48:51
Mais oui Martine tu vas pouvoir me taper dessus à la soirée loto ! Mais attention, je viens pas pour vous voir : MOI JE VIENS POUR GAGNER ! J'adore les loto, je parcours la france entière pour réussir à en faire minimum 3 par semaines : j'ai un garage pire que la caverne de la roue de la fortune tellement j'en fais des lotos.
Bon en fait je suis pas super joueur mais ne vous inquiétez pas, je peux tenir le bar et la baraque à frite d'un côté ou de l'autre c'est pas un problème.
Il est vrai que le resto en pleine nuit c'est quand même bien une idée de blonde. Par contre on peut forcement trinquer avec un sandwich pain beurre gouemont et un verre de sic, ça sera toujours çà de prit en attendant mieux.
Allez biz à tout le monde.
Lala on pense à toi Bisous bisous !
Bon en fait je suis pas super joueur mais ne vous inquiétez pas, je peux tenir le bar et la baraque à frite d'un côté ou de l'autre c'est pas un problème.
Il est vrai que le resto en pleine nuit c'est quand même bien une idée de blonde. Par contre on peut forcement trinquer avec un sandwich pain beurre gouemont et un verre de sic, ça sera toujours çà de prit en attendant mieux.
Allez biz à tout le monde.
Lala on pense à toi Bisous bisous !
commentaire n° : 13
posté par :
Rodolphe
le: 19/03/2008 20:48:55
Ma chère Alex. Voilà la superbe timide celle qui n'ose pas s'exprimer, je pense que je suis pas la seule. Alors à toutes les personnes qui ne savent pas comment faire, il va falloir ... s'y mettre. Notre chère Alex a besoin de tout le monde. Alors n'esitez pas pour moi ca vient.
Fonçons! Pour Alexandra Hourra!!!! Gros bisous à toi
Ps Suivez-moi les timides!
Fonçons! Pour Alexandra Hourra!!!! Gros bisous à toi
Ps Suivez-moi les timides!
commentaire n° : 14
posté par :
Steph
le: 19/03/2008 21:07:27
bon roro et babeth, zetez pas mignons avec moi ! j'avais pas réfléchi mais ok. sandwichs café et jus d'orange et gâteau feront parfaitement l'affaire . Heureusement que vous être là tous les deux, que je fearais sans vous?? bouinnnn
eu lala, elle était un peu mieux elle a peut confondu paques et les vacances de paques; ELLE a un super (une super) toubib.
bon, les zouaves, ce soir, à plat pour de vrai, alors je monte ma z'orange que je vais manger dans mon dodo avec un bon bouQuin, un chien, un chat et plus tard, un ....HOMMMMMM
bonne nuit à tous
eu lala, elle était un peu mieux elle a peut confondu paques et les vacances de paques; ELLE a un super (une super) toubib.
bon, les zouaves, ce soir, à plat pour de vrai, alors je monte ma z'orange que je vais manger dans mon dodo avec un bon bouQuin, un chien, un chat et plus tard, un ....HOMMMMMM
bonne nuit à tous
commentaire n° : 15
posté par :
martine
le: 19/03/2008 21:10:17
bonjour alexandra on a entendu parler de toi et on compte tous t'aider alors voila gros bizou a bientot
commentaire n° : 16
posté par :
lauren
le: 22/03/2008 17:30:26
Les projets
Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1/ Compléter les aides de la MDPH (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée
roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.
Les dons
Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'
à l'adresse suivante:
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
44880 SAUTRON
SIRET 501 0766 574 00018
SIREN 501 076 574
Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente: viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com
Nous vérifions
la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.
Statuts de l'asso.
ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
L'association
- : Le blog de l'association Tous Pour Alexandra Frangeul
-
- : association Paraplégique Dikul sante
- : Ce blog est la vitrine de l'association "Tous Pour Alexandra" qui a pour but d'améliorer ma situation d'handicapée, ma santé et mon moral
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je me débrouille pour lui amener un ordi avant la fin de la semaine afin de l'encourager à écrire.
ce qui serait bien pour lala, c'est qu'on ne se retrouve pas tous ensemble dans sa chambre, non seulement pour ne pas trop la fatiguer mais SURTOUT pour ne pas avoir cette impression d'ABONDON quand on quitte tous la chambre.
pouvez vous me dire qui , jusqu'au lundi de paques, va y aller, et à quelle heure et quel jour. ce n'est pas par curiosité, c'est pour qu'alex soit le moins possible toute seule à cogiter. moi, je m'adapterai à vous
merci de toutes vos réponses
gros bisous