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Mon histoire
Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le
coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats
pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a
aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin
de moi. Merci de votre soutien.
ALEXANDRA.
Jeudi 17 avril 2008
Bon martine chacha est ravie que tu adoptes julie,on te fournit tout.Je suis sure qu'elle sera plus heureuse chez toi,les frangeuls ne sont vraiment pas fait pour avoir des animaux et ça me rend bien triste.
Je suis dans mon lit et nico a rapporté son portable,alors je suis en live ce soir!Nous attendons le retour des petits lyonnais qui ont decidé de visiter le mont st michel.
J"espere que delphine est contente de son sejour malgré tout le boulot ,anne laure prepares toi ce n'est pas de tout repos ici(enfin c'etait deja comme ça avant je crois?)
Pas de probleme pour la reunion à la maison vendredi prochain, je serais heureuse de tous voir pour une fois et de reellement participer.
On est tous dans mon lit hihihihihi,c'est extra,des bisous, des calins hum c'est bon!!!!!
Nico a pris sa journée demain,nous allons donc en profiter meme si je suis dans mon lit la pluspart du temps,quatre heures dans la journée c'est deja mieux que rien.
Au fait je vous explique pour mes nouvelles douleurs,lorsque l'on me met de l'eosine sur mon escarre tres delicatement j'ai mal tres mal ,se sont de vraies decharges electriques.
Ah j'oubliais un grand merci à isa ton livre est extra,il me reste tres peu de pages,pour info voici le titre:Regards croisés sur le handicap de Luc Lepretre et Pr Marcel Rufo.Je laisse la place à charlotte qui veut ecrire un mot.
COUCOU C'est charlotte merci martine.Annlaure tu dit bonjour à Eve.Bisou la famille loduc.Martin je suis trste de quité juli,et merci.Coucou baboune et papou je vous souhaite des bonne vacances.Au re voir
Commentaires
salut
C est la belle vie!!!
Ce n'est pas avec un temps comme aujourd hui que c est le plus dur de rester allonger.
C est la belle vie!!!
Ce n'est pas avec un temps comme aujourd hui que c est le plus dur de rester allonger.
commentaire n° : 2
posté par :
Thierry
le: 17/04/2008 22:13:41
salut alex, contente de voir qu'il y a de l'animation chez toi....un animal à qui il manque un bout de queue, plein de monde dans ton lit.....oh!!là là c'est chaud chez les frangeuls....je profite que tout le monde soit couché pour t'envoyer ce petit message, car avec les vacances ce n'est pas facile d'approcher l'ordinateur.....il faut que j'occupe ma tribu....
je te fais plein de bisous et te souhaite beaucoup de courage
caroll
je te fais plein de bisous et te souhaite beaucoup de courage
caroll
commentaire n° : 3
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CAROLL la tribu d'arthur
le: 17/04/2008 22:15:48
D'habitude il y a plein fille qui papotte sur le blog .Elles sont surement en train de regarder "Diane femme flic" waaaa.....
commentaire n° : 4
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Thierry
le: 17/04/2008 22:31:09
gros bisou et profite de tous ces moments . Flo
commentaire n° : 5
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la vendéenne
le: 17/04/2008 22:39:59
je te rassure charlotte, ici, julie aura des câlins, de la litière changée tous les jours, des fruits, des légumes et de l'eau fraîche. et puis, tu viendras la voir quand tu voudras !
thierry, tu ne dois plus rien comprendre, il y a un loto ce samedi mais c'est celui du 17 mai prochain qui t'intéresse. alors retiens cette date, ça nous fera plaisir de te voir.
lala, mais c'est formidable ce qui t'arrive ! ça descend sérieusement ! mais fais attention quand même , n'abuse pas du fauteuil, prends du temps pour te reposer surtout.
comment ça se fait il qu'il fasse beau à la turballe ? et pas à sautron ? comprends plus rien moi à la météo !
à demain, esib bise
thierry, tu ne dois plus rien comprendre, il y a un loto ce samedi mais c'est celui du 17 mai prochain qui t'intéresse. alors retiens cette date, ça nous fera plaisir de te voir.
lala, mais c'est formidable ce qui t'arrive ! ça descend sérieusement ! mais fais attention quand même , n'abuse pas du fauteuil, prends du temps pour te reposer surtout.
comment ça se fait il qu'il fasse beau à la turballe ? et pas à sautron ? comprends plus rien moi à la météo !
à demain, esib bise
commentaire n° : 6
posté par :
martine
le: 17/04/2008 22:58:22
Ma p'tite Alex, c'est sadique de nous montrer des photos pareilles !!!!!!!!! Il NEIGE ici !!!
En tout cas, ça fait du bien de regarder tes photos, on sent que ça respire la joie de vivre dans cette maison, les vacances, la "zen" attitude, les câlins et le bonheur, ça fait plaisir à voir après tes messages plus tristes. Continues à te soigner, fais gaffe au fauteuil, et courage pour l'éosine, ça fait pas du bien mais c'est pour ton bien !
Et puis question regarder "Diane femme flic", il doit confondre le cher Thierry, c'est un blog de gens sérieux ici, que diable ! Un DVD c'est mieux, surtout avec les programmes télé actuels !
Sur ce, je vais faire comme tout le monde, je vais me coucher, et sans regarder par la fenêtre : point d'océan ici, ça neige toujours et j'en ai ras-la-casquette, vive les fleurs, le printemps, les bourgeons, le ciel bleu, la verdure et tout le reste !
ET VIVE LALA SOURIANTE ET EN PLEINE FORME SUR SA TERRASSE ENTOURÉE DE CEUX QU'ELLE AIME !!!
zibioums de zorguinette !
En tout cas, ça fait du bien de regarder tes photos, on sent que ça respire la joie de vivre dans cette maison, les vacances, la "zen" attitude, les câlins et le bonheur, ça fait plaisir à voir après tes messages plus tristes. Continues à te soigner, fais gaffe au fauteuil, et courage pour l'éosine, ça fait pas du bien mais c'est pour ton bien !
Et puis question regarder "Diane femme flic", il doit confondre le cher Thierry, c'est un blog de gens sérieux ici, que diable ! Un DVD c'est mieux, surtout avec les programmes télé actuels !
Sur ce, je vais faire comme tout le monde, je vais me coucher, et sans regarder par la fenêtre : point d'océan ici, ça neige toujours et j'en ai ras-la-casquette, vive les fleurs, le printemps, les bourgeons, le ciel bleu, la verdure et tout le reste !
ET VIVE LALA SOURIANTE ET EN PLEINE FORME SUR SA TERRASSE ENTOURÉE DE CEUX QU'ELLE AIME !!!
zibioums de zorguinette !
commentaire n° : 7
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chris la belgo-savoyarde-ardéchoise
le: 17/04/2008 23:18:14
coucou, eh oui le vide greniers approche, ça commence à se remplir heureusement !!
je suis désolée pour hier Alex, je ne suis pas restée longtemps mais je crois que ma fille est dans un âge un peu casse pied ! faut dire que je l'ai un peu trimbalée avec moi pour préparer le vide greniers (et que je te met une affiche par ci par là) elle en avait un peu marre et comme la patience c'est pas son truc elle m'a fait un "boudi boudo" pour rentrer... Je reviendrai avec plaisir dès la semaine prochain - toute seule - na - gros bisous à tous !!
je suis désolée pour hier Alex, je ne suis pas restée longtemps mais je crois que ma fille est dans un âge un peu casse pied ! faut dire que je l'ai un peu trimbalée avec moi pour préparer le vide greniers (et que je te met une affiche par ci par là) elle en avait un peu marre et comme la patience c'est pas son truc elle m'a fait un "boudi boudo" pour rentrer... Je reviendrai avec plaisir dès la semaine prochain - toute seule - na - gros bisous à tous !!
commentaire n° : 8
posté par :
mumu
le: 18/04/2008 10:12:50
martine à la mer
nous partons avec des amis à ibizza. mon amie (maman juive, donc presque pire que moi avec ses gamins) va dans l'eau avec julien, alors âgé de 18 mois et sans crainte. moi, je reste 3 jours sur la plage à râler, je n'aime pas l'eau, j'ai peur des poissons, de tout ce que peut cacher une algue, je ne peux pas poser un pied dessus sous peine de cris de terreur, la trouille de requins, de méduses... vous avez compris, je suis plus à l'aise sur des skis que sur un bâteau !
bref, au bout de 3 jours, j'ai vraiment chaud et j'en ai marre de voir tous les copains se marrer dans l'eau. ils insistent et moi : " vous êtes sûrs qu'il n'y a pas de méduse?"
mon amie : "regarde, même julien va dans l'eau, il n'y a aucun risque".
courageuse, téméraire, j'y vais en regardant tout autour de moi, en ayant les copains qui m'encouragent, je prends sur moi et je vais dans l'eau jusqu'à la taille ! c'est un exploit. je commence à me détendre, à apprécier et tout d'un coup , je hurle !!! devinez ? il n'y a ce jour là QU'UNE SEULE méduse à ibizza et elle est pour qui ??? et cette andouille qui me pique et qui s'accroche à moi !!!
je n'ai jamais nagé ou couru j'en sais rien, aussi vite que ce jour là pour regagner la plage ou le gars du café est venu me soigner . tous les copains ont été dignes de ce mot ce jour là, écroulés de rire, ils sont partis se cacher pour ne pas que je les escamote !
quand je vous dis ....
nous partons avec des amis à ibizza. mon amie (maman juive, donc presque pire que moi avec ses gamins) va dans l'eau avec julien, alors âgé de 18 mois et sans crainte. moi, je reste 3 jours sur la plage à râler, je n'aime pas l'eau, j'ai peur des poissons, de tout ce que peut cacher une algue, je ne peux pas poser un pied dessus sous peine de cris de terreur, la trouille de requins, de méduses... vous avez compris, je suis plus à l'aise sur des skis que sur un bâteau !
bref, au bout de 3 jours, j'ai vraiment chaud et j'en ai marre de voir tous les copains se marrer dans l'eau. ils insistent et moi : " vous êtes sûrs qu'il n'y a pas de méduse?"
mon amie : "regarde, même julien va dans l'eau, il n'y a aucun risque".
courageuse, téméraire, j'y vais en regardant tout autour de moi, en ayant les copains qui m'encouragent, je prends sur moi et je vais dans l'eau jusqu'à la taille ! c'est un exploit. je commence à me détendre, à apprécier et tout d'un coup , je hurle !!! devinez ? il n'y a ce jour là QU'UNE SEULE méduse à ibizza et elle est pour qui ??? et cette andouille qui me pique et qui s'accroche à moi !!!
je n'ai jamais nagé ou couru j'en sais rien, aussi vite que ce jour là pour regagner la plage ou le gars du café est venu me soigner . tous les copains ont été dignes de ce mot ce jour là, écroulés de rire, ils sont partis se cacher pour ne pas que je les escamote !
quand je vous dis ....
commentaire n° : 9
posté par :
martine
le: 18/04/2008 16:02:31
martine au kenya
mon rêve se réalise, je pars au kenya faire un safari photos. j'adore les pays d'afrique et leurs habitants.
tous les soirs, nous changeons de lodge.
la journée, il fait une chaleur écrasante, du coup, le soir, avec 20 petits degrés, il fait froid.
nous assistons à un spectacle donné par les masaïs. j'ai froid. je veux aller chercher un pull. les masaïs me barrent la route avec leurs lances. je ne comprends pas et commence à leur faire des signes en leur indiquant que je veux rejoindre ma chambre. dans leur dialecte, du haut de leur 2 mètres, ils m'expliquent ... bref je ne comprends rien et je pars.... ils me suivent (ça fait tout drôle, c'est impressionnant).
le lendemain, je suis convoquée par le dr qui m'explique que je ne dois jamais me promener seule, et que ce soir là, à côté de la porte de ma chambre, 2 lions étaient postés ! et c'est pourquoi j'étais escortée.
penaude, dans mon langage, je suis allée m'excuser !
j'aime bien les animaux sauvages, mais ils ont le don de bien se planquer. je n'ai rien vu et heureusement, sinon vous imaginez, j'aurai couru et les aurais exciter, ils auraient pu me prendre pour une gazelle !!!
mon rêve se réalise, je pars au kenya faire un safari photos. j'adore les pays d'afrique et leurs habitants.
tous les soirs, nous changeons de lodge.
la journée, il fait une chaleur écrasante, du coup, le soir, avec 20 petits degrés, il fait froid.
nous assistons à un spectacle donné par les masaïs. j'ai froid. je veux aller chercher un pull. les masaïs me barrent la route avec leurs lances. je ne comprends pas et commence à leur faire des signes en leur indiquant que je veux rejoindre ma chambre. dans leur dialecte, du haut de leur 2 mètres, ils m'expliquent ... bref je ne comprends rien et je pars.... ils me suivent (ça fait tout drôle, c'est impressionnant).
le lendemain, je suis convoquée par le dr qui m'explique que je ne dois jamais me promener seule, et que ce soir là, à côté de la porte de ma chambre, 2 lions étaient postés ! et c'est pourquoi j'étais escortée.
penaude, dans mon langage, je suis allée m'excuser !
j'aime bien les animaux sauvages, mais ils ont le don de bien se planquer. je n'ai rien vu et heureusement, sinon vous imaginez, j'aurai couru et les aurais exciter, ils auraient pu me prendre pour une gazelle !!!
commentaire n° : 10
posté par :
martine
le: 18/04/2008 16:29:59
Martine, tu nous feras toujours rire !!! C'est mieux que les livres du même nom ... ces histoires-là, on aurait voulu les inventer, personne ne nous aurait cru ! Tu as dû être Gaston Lagaffe dans une autre vie ... on ne doit pas s'ennuyer avec toi ! Zorguinette a bien ri !
Zibioums à Alex qui doit profiter de ses enfants et son p'tit mari, et elle a bien raison !
zorguinette
Zibioums à Alex qui doit profiter de ses enfants et son p'tit mari, et elle a bien raison !
zorguinette
commentaire n° : 11
posté par :
chris la belgo-savoyarde-ardéchoise
le: 18/04/2008 20:33:21
Eh ben vous en avez ben de la chance d´avoir un si beau Jardin et un si beau soleil.
gros bisous
soany
gros bisous
soany
commentaire n° : 12
posté par :
soany
le: 18/04/2008 21:01:30
en + ca a l´air ben bon ce qu´il y a sur la table!!!!!
commentaire n° : 13
posté par :
nini
le: 18/04/2008 21:03:11
Les projets
Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1/ Compléter les aides de la MDPH (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée
roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.
Les dons
Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'
à l'adresse suivante:
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
44880 SAUTRON
SIRET 501 0766 574 00018
SIREN 501 076 574
Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente: viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com
Nous vérifions
la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.
Statuts de l'asso.
ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
L'association
- : Le blog de l'association Tous Pour Alexandra Frangeul
-
- : Paraplégique association Dikul sante
- : Ce blog est la vitrine de l'association "Tous Pour Alexandra" qui a pour but d'améliorer ma situation d'handicapée, ma santé et mon moral
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Enzo