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Mon histoire
Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le
coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats
pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture
- d’une aide humaine
- d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge)
- d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture
- d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a
aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin
de moi. Merci de votre soutien.
ALEXANDRA.
Dimanche 27 avril 2008
Dernier jour de repos pour nos loulous avant le retour à l'ecole.Nico n'a pas de chance il travaille aujourd'hui pour un salon sur la baule.Malgré cela nous avons encore bien profité de la fin de
la semaine,il va falloir reprendre ses vieilles habitudes et les miennes sont loin deja.Mais on va y arriver comme toujours.Je vois que la soirée bijoux a été tres bénéfique j'espere que la
prochaine fois je serais là.
Demain mon ergothérapeute vient à la maison afin d'évaluer tout mon materiel ,ce qui manque ,ce qui ne va pas.......
Ca avance doucement mais surement.Je reprend contacte avec mon medecin egalement pour qu'elle m'annonce que tout va bien puis à moi les sorties........La carte bleue va chauffer!!!!!!!Non je rigole nico va avoir tres peur!!!!!!
Bon pour ce qui est des tee shirts je ne pense pas que nous les aurons pour le 4 mai date du vide grenier mais plutot pour le 17 jour du loto ,c'est pas grave!!!!!!
Sinon je suis super contente nico est en vacances à partir de mercredi soir et ce jusqu'au 13,on va pouvoir faire plein de truc,petite virée à droite et à gauche(enfin j'espere si je reçois mon coussin pour la voiture).
Voila pour les nouvelles du jour profitez de ce beau dimanche car il parait que ça ne va pas durer,alors profitons du moment big bisous.
PS:Brad c'est bien continu comme ça tu nous dis juste la date!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Demain mon ergothérapeute vient à la maison afin d'évaluer tout mon materiel ,ce qui manque ,ce qui ne va pas.......
Ca avance doucement mais surement.Je reprend contacte avec mon medecin egalement pour qu'elle m'annonce que tout va bien puis à moi les sorties........La carte bleue va chauffer!!!!!!!Non je rigole nico va avoir tres peur!!!!!!
Bon pour ce qui est des tee shirts je ne pense pas que nous les aurons pour le 4 mai date du vide grenier mais plutot pour le 17 jour du loto ,c'est pas grave!!!!!!
Sinon je suis super contente nico est en vacances à partir de mercredi soir et ce jusqu'au 13,on va pouvoir faire plein de truc,petite virée à droite et à gauche(enfin j'espere si je reçois mon coussin pour la voiture).
Voila pour les nouvelles du jour profitez de ce beau dimanche car il parait que ça ne va pas durer,alors profitons du moment big bisous.
PS:Brad c'est bien continu comme ça tu nous dis juste la date!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Commentaires
Oh la la, qu'est ce qu'il y a comme brouillard aujourd'hui ! Levé à 12H40 et sieste de 13 à 15H30 , et il y a encore du brouillard dans ma tête. Dur dur de faire la bringue comme çà quand on commence à vieillir. Les boites de nuit, l'alcool tout çà, c'est pour les jeunes ! Hein Papy !
Bon c'est pas le tout mais il faut que j'aille finir la vidange de la voiture enfin plutôt le remontage des 317 caches qui protègent le bouchon de vidange (Renault, des voitures à vivre !) c'est de çà qu'ils parlaient.
Bisous, bisous
Bon c'est pas le tout mais il faut que j'aille finir la vidange de la voiture enfin plutôt le remontage des 317 caches qui protègent le bouchon de vidange (Renault, des voitures à vivre !) c'est de çà qu'ils parlaient.
Bisous, bisous
commentaire n° : 2
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Rodolphe
le: 27/04/2008 16:27:07
Salut
Moi aussi je dois appeler "La Chef" pour faire un bilan Fesse,ordo,prescription tant qu elle est mon medecin referent.
Si l'Ergo qui vient c est Vero dit lui bonjour de ma part
A+
Moi aussi je dois appeler "La Chef" pour faire un bilan Fesse,ordo,prescription tant qu elle est mon medecin referent.
Si l'Ergo qui vient c est Vero dit lui bonjour de ma part
A+
commentaire n° : 3
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Thierry
le: 27/04/2008 16:32:17
salut ma lala,
Et oui demain c'est aussi le retour à l'école..ouf mais les choses dures vont commencer : les cartons, enfin bon c'est pour la bonne cause et dans moins d'un mois nous serons dans notre chez nous...
en espérant que ton médecin te donne de bonnes nouvelles pour te voir du coté d'Auray avec Nico.
Je vous embrasse tous les 4 car c'est l'heure du bain
Bisous tout plein et demain on oublie pas Chachou (oui, oui les 8 ans de la mistinguette d'Alex)
Et oui demain c'est aussi le retour à l'école..ouf mais les choses dures vont commencer : les cartons, enfin bon c'est pour la bonne cause et dans moins d'un mois nous serons dans notre chez nous...
en espérant que ton médecin te donne de bonnes nouvelles pour te voir du coté d'Auray avec Nico.
Je vous embrasse tous les 4 car c'est l'heure du bain
Bisous tout plein et demain on oublie pas Chachou (oui, oui les 8 ans de la mistinguette d'Alex)
commentaire n° : 4
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BABETH LEDUC
le: 27/04/2008 18:57:06
hello Alex,
moi aussi je vais m'occuper des douches Babeth, c'est l'heure ! il faut que j'arrive a faire rentrer mes enfants de dehors et ca.....et l'ecole demain.....et bientot la fin de l'annee scolaire : et oui plus que 2 mois! j'en profite babeth pour te remercier qd meme de m'avoir envoyer l'invit.bise et bon courage pour l'emmenagement ca va etre super. J'espere venir faire un coucou au chasse marée prochainement.
Tu sais quoi Lala, on va l'avoir cette terrasse ! et comme d'hab, mon mari a bien fait d'attendre: qualité de bois et prix, je te raconterai !Bon courage pour demain.
la bise a toutes les filles, bonne rentrée et vivement les vacances!!!!!!!
moi aussi je vais m'occuper des douches Babeth, c'est l'heure ! il faut que j'arrive a faire rentrer mes enfants de dehors et ca.....et l'ecole demain.....et bientot la fin de l'annee scolaire : et oui plus que 2 mois! j'en profite babeth pour te remercier qd meme de m'avoir envoyer l'invit.bise et bon courage pour l'emmenagement ca va etre super. J'espere venir faire un coucou au chasse marée prochainement.
Tu sais quoi Lala, on va l'avoir cette terrasse ! et comme d'hab, mon mari a bien fait d'attendre: qualité de bois et prix, je te raconterai !Bon courage pour demain.
la bise a toutes les filles, bonne rentrée et vivement les vacances!!!!!!!
commentaire n° : 5
posté par :
AL
le: 27/04/2008 19:03:43
salut ma puce, samedi sorti dur dur, mais on vieilli tous, bon alors cela vas être super des vacances avec ton homme, les balades vont être supers sur la plages. Bon gros bisou à plus Flo
commentaire n° : 6
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la vendéenne
le: 27/04/2008 19:37:13
bonne aprem ma tite alex, chui ben contente c etait cool a demain gros bizoos
Rodolphe si t en a marre de ta renault on vend notre toute petite rikiki voiture
bizoo thierry a bientot j espere ça ferait plaisir de te revoir
Rodolphe si t en a marre de ta renault on vend notre toute petite rikiki voiture
bizoo thierry a bientot j espere ça ferait plaisir de te revoir
commentaire n° : 7
posté par :
sand
le: 27/04/2008 20:34:14
ouaf ouaf martine !! ( ça veut dire bonjour en chien ) ma maitresse veut toujours pas que je monte ni sur les lits ni sur le canap y en a marouaf ( ça veut dire marre en chien ) en plus elle en a marre de me courrir derriere toutes les trente seconde et demi et comme j ai bien capté que tu te laisser attendrir par mon petit regard de shi tzu que tu prends pour un regard de caliméro alors je viendrais bien en colo chez toi pour embeter anna :-)
t as compris le message hi hi ouaf ouaf
je pourrais monter avec mes pattes plein de boue sur ta belle couette ou sur ton joli canapé je pourrais faire mes petits besoins dans tous les coins de ta maison et me sauver dans tous les jardins de tes voisins !! mmmhhhhhh de jolies colonies de vacances pour moi !!!!!!!!!!!!!!!!
t as compris le message hi hi ouaf ouaf
je pourrais monter avec mes pattes plein de boue sur ta belle couette ou sur ton joli canapé je pourrais faire mes petits besoins dans tous les coins de ta maison et me sauver dans tous les jardins de tes voisins !! mmmhhhhhh de jolies colonies de vacances pour moi !!!!!!!!!!!!!!!!
commentaire n° : 8
posté par :
bambou
le: 27/04/2008 20:38:45
Bisou du soir Alex, Bisou de mes beaux parents également qui pensent à la p'tite Charlotte qui mange des légumes.
Je pense à toi, si, si mais tu vois je técris à 22h15.....Normalement, si tout va bien je t'appelle dans la semaine. Bisou et bravo pour la reprise de l'anglais You are Wonderful!!
Je pense à toi, si, si mais tu vois je técris à 22h15.....Normalement, si tout va bien je t'appelle dans la semaine. Bisou et bravo pour la reprise de l'anglais You are Wonderful!!
commentaire n° : 9
posté par :
Christel
le: 27/04/2008 22:15:03
alors cocotte ? on est lundi et tout doit être calme ! les copines vont reprendre les bonnes vieilles habitudes , prévois les paquets de kf, et les devoirs dès ce soir.
tu reprends déjà les cours d'anglais ? dis donc, you are courageuse madame !
ce matin, rangeme nt de papiers, quelques courses et je vais jongler avec les visites à la clinique pour ma maman.
gros bisous à toi lala et j'appelle quentin mercredi.
tu reprends déjà les cours d'anglais ? dis donc, you are courageuse madame !
ce matin, rangeme nt de papiers, quelques courses et je vais jongler avec les visites à la clinique pour ma maman.
gros bisous à toi lala et j'appelle quentin mercredi.
commentaire n° : 10
posté par :
martine
le: 28/04/2008 11:04:33
BONNE ANNIIIIIVVVVVVVVVVV CHHHHAAAAAACHHHHAAAAAAAA
commentaire n° : 11
posté par :
sand théo roman
le: 28/04/2008 11:05:58
Les projets
Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1/ Compléter les aides de la MDPH (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée
roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.
Les dons
Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'
à l'adresse suivante:
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
44880 SAUTRON
SIRET 501 0766 574 00018
SIREN 501 076 574
Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente: viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com
Nous vérifions
la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.
Statuts de l'asso.
ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574
L'association
- : Le blog de l'association Tous Pour Alexandra Frangeul
-
- : association Paraplégique Dikul sante
- : Ce blog est la vitrine de l'association "Tous Pour Alexandra" qui a pour but d'améliorer ma situation d'handicapée, ma santé et mon moral
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Je suis ravie de voir que tu as la pêche.
Je pense que tu as eu des news de "ma moman"!elle est terrible....lola a été ravie de son séjour parisien.
J'attaque ma dernière ligne droite...quand nico commencera ses vacances...je me jetterai à l'eau....du Pouliguen!!!non je suis assez confiante.Je vous embrasse tous les 4 et je donne beaucoup d'énergie aux deux qui vont reprendre le chemin des contraintes!!!Amitié fré