Mon histoire

Suite à des maux de tête terribles, de la fièvre puis des vomissements j’ai été transporté à l’hôpital d’urgence.
Là bas après plusieurs ponctions lombaires, on décèle une méningite virale. Mon cas s’aggravant, je suis emmenée en réanimation ou, je serai intubée puis plongée dans le coma pendant plusieurs jours
A mon réveil je suis paraplégique en D4 ASIA A.
J’ai 34 ans, 2 enfants de 7 et 10 ans, et me voilà dans un fauteuil roulant depuis plus d’un an.
Pendant toute cette année, j’ai été en centre de rééducation, où l’on m’a appris à redevenir un maximum autonome. Malgré cela ma vie est un enfer au quotidien. Je me bats pour ma famille et mes amis mais mon moral ne suit plus.
Etre handicapé c’est quelque chose mais tout ce qui va avec c’est terrible.
-Je ne peux plus aller uriner normalement , je fais des auto sondages toutes les 4 heures.
-Je ne vais plus à la selle comme les autres, j’ai besoin d’une infirmière tous les matins.
-Je ne ressens plus rien au-dessous de ma poitrine. Je ne peux plus serrer mes enfants dans mes bras et sentir la chaleur de leurs petits corps.
-Ma vie de couple est pratiquement brisée.
-Je ne peux plus faire les corvées ménagères ni sortir sans l’aide de quelqu’un. Tout me prend des heures.
-Je dois me surveiller sans cesse à cause des infections urinaires ou des escarres.
-J’ai pris plus de 14 kilos.
L’image que j’ai de moi est horrible.
Malgré tout cela, j’essaye d’avancer, j’ai retrouvé du travail je vais donner des cours d’anglais . J’ai eu mon permis de conduire…. Et surtout je suis à la maison.
Parlons en de cette maison, rien n’y est adapté, et pourtant c’était la maison de mes rêves avant de tomber malade.
Voilà plus d’un an que nous avons fait des démarches administratives pour obtenir de l’aide mais rien ne bouge.
J’ai besoin :
- d’une nouvelle salle de bain
- de toilette handicapée
- d’un kit pour conduire ma voiture 
- d’une aide humaine 
-  d’une aide ménagère( qui ne sera pas prise en charge) 
-  d’un fauteuil roulant à mes mesures
- de rampes d’accès à la terrasse ou à la voiture 
-  d’un moyen de monter à l’étage (chambres de mes enfants)…  
Comment tenter de se reconstruire dans ces conditions ?
Voilà pourquoi ma maman a crée cette association. Mon blog lui sert de vitrine, afin que chacun puisse me soutenir de la façon qu’il souhaite. A l’heure actuelle il n’y a aucun nom ni aucun remède à ma maladie. Ce qui est sure c’est que je n’ai rien de cassé, alors il faut espérer, croire. Bref je pense qu’il faut tout tenter, je suis encore jeune et on a besoin de moi. Merci de votre soutien.
                                ALEXANDRA.
                                    
Ps : Ne regardons plus les handicapés comme des gens qui n’ont plus l’usage de leurs jambes, cela va beaucoup plus loin.

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Jeudi 1 mai 2008
Je ne veux rendre triste personne,mais j'en peux plus aujourd'hui!Ma chambre qui devrait etre un petit cocoon tout douillet me sort par les yeux.Je me reveille le matin et je reste là jusqu'au lendemain,est ce que c'est une vie ça?????
A quoi je sers,vous me direz mais alex tu es là,pour tes enfants,ton mari;mais je doute reeellement parfois.Je ne peux rien faire,de l'amour ça c'est certain j'en ai à revendre mais ou ça nous mene tout ça?Demain les enfants vont à nantes enregistrer un disque(la derniere fois j'y etais!)je n'ai pas pu preparer leur pique nique,moi la grande organisatrice qui n'oubliais jamais rien.J'en veux à tout ce mal qui me ronge,qui me fait souffrir moralement mais aussi physiquement.Ca peut paraitre bizarre mais parfois couchée j'ai encore plus mal,à l'interieur de mes jambes et dans le dos.
J'ai la haine aussi car nico est en vacances,je voudrais tant que nous soyons bien comme avant,bien qu'il fasse tout pour moi,il n'a rien choisi,il a perdu sa femme,et elle ne reviendra peut etre jamais!!!!!!!
Mes enfants sont tristes aussi de me voir couché bien qu'ils aient leur maman!!!!
Je voudrais rennaitre et tout pouvoir recommencer,malheureusement ,je ne pourrais surement pas changer mon destin.
J'espere voir le medecin demain et qu'elle m'annonce de bonnes choses.
Dans les bonnes choses demain nous allons voir pour le cadeau d'anniversaire de ma chacha,puis nous allons trouver des lumieres pour mettre a l'exterieure de la maison,enfin nous verrons si on ne trouve pas une chaise longue pour que je puisse etre dehors sur un bon matelas.Bien entendue tout ça c'est encore nico qui va le faire seul.
Ma maison(sans pretention )est de plus en plus belle ,j'en ai vraiment revé,et aujourd'hui je me sens si ridicule.A quoi bon j'aimais tant la deco,j'avais plein d'idée,tout ceci me semble derisoire.On peut etre si heureux d'une autre façon.
Je ne vais pas mentir en disant que je n'aime pas les belles choses ,il vaut mieux etre ou je suis et dans mon etat que seule au cinquieme etage d'un hlm.Et je sais que pour beaucoup d'entre nous c'est comme ça malheureusement.Je sais qu'il y a toujours pire que soit,mais je vous en prie profitez de  chaque instants qui passent et allez a l'essentiel(relisez mon poeme)oubliez les futilités et la betises humaine,concentrez vous sur ceux et celles que vous aimez,et qui vous aiment vous ne serez jamais deçu Je sais de quoi je parle j'ai des VRAIS AMIS EN OR et UNE FAMILLE QUE J'ADORE PLUS QUE TOUT.Pardonnez moi de mon gros coup de blues mais ça arrive a tout le monde,demain sera un nouveau jour!!
par Alexandra Frangeul
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Commentaires

Courage ma petite Alex, je sais que tu en as beaucoup et il t'en faut des tonnes.
Je pense très fort à toi au fond de ton lit
Je t'embrasse
commentaire n° : 1 posté par : Corinne le: 01/05/2008 23:10:22
encore moi ;-) je t'ai envoyé par mail quelques photos bizoux
commentaire n° : 2 posté par : Corinne le: 01/05/2008 23:16:01
lE COURAGE TU EN AS
DE LA VOLONTE AUSSI
LA PATIENCE DES TONNES
MAIS MAIS MAIS CELA SEPUISE AU BOUT D UN MOMENT
;;;;;;;;;;;.;;;;;;;;;;;;;;;;;
QUE DIRE,ON N EST PAS A TA PLACE
"Essaye" de ne pas t arrétté à ce que tu loupes maintenant mais à ce que tu va faire après!!!
commentaire n° : 3 posté par : Thierry le: 01/05/2008 23:53:05
Un coup de blues, c'est tout à fait normal ; plein d'autres auraient déjà baissé les bras !

Le principal pour l'instant, c'est de bien te soigner, pour justement pouvoir sortir plus souvent de ton lit.

Et puis pour le reste, ne te mésestimes pas Alex, tu fais beaucoup, tout ce que tu peux ; des idées de déco, tu peux toujours les avoir, rien ne t'en empêche, tu as juste besoin des autres pour les réaliser, mais on a tous besoin des autres à un niveau ou un autre, alors ne culpabilises pas.

Tes enfants savent que tu es là, et je suis persuadée qu'ils t'aiment plus que tout, pique-nique préparé ou pas !
Et puis il y a l'écriture, continues !

On pense très fort à toi Alex, et personne ne te reprochera d'avoir un "coup de mou" !!!

zibioums de zorguinette

Zibioums de zorguinette
commentaire n° : 4 posté par : chris la belgo savoyarge-ardéchoise le: 02/05/2008 00:13:34
coucou ma belle
personne ne peut te juger, quand je pense qu'on se "prend le chou" pour une robe qui ne nous va pas, un rôti cramé (là, je ne me prends plus la tête, j'y suis habituée), on est vraiment loin de ce que tu peux ressentir et personne, je dis bien personne, ne peut te donner de conseils. fais comme tu as envie de faire, dis ce que tu as envie de dire, et nous, on est tous là pour t'écouter et continuer de t'aimer. on ne peut que te dire que oui, tu as une super famille formidable, et des gamins plus qu'adorables. tu sais pour ta déco, on peut venir à quelques uns, et tu nous donnes tes directives pour qu'on fasse ce que tu ne peux pas faire. en tout cas, à travers ton histoire, tu nous permets de vivre des moments "forts", tu nous obliges à ne pas regarder que nos nombrils, à penser aux Autres, et à connaître à travers le blog et de visu, des gens formidables qui t'entourent. et ça, crois moi, c'est précieux.
bon je vais arrêter d'être sérieuse mais tu sais bien que je suis spontanée et que je pense réellement ce que je dis.
j'ai passé la journée à courir, je ne sais même pas si j'aurai le temps de préparer ce que je voulais pour le vide-grenier, j'ai ma maman à gérer en ce moment.
demain matin véto pour rosalie elle m'inquiète, je crois que je vais "biberonner" ses bébés. ensuite les courses, puis préparer le week end (on est de mariage) puis je rentre dimanche vers 14 h pour passer 3 jours avec ma maman à la clinique.
vivement le 17 !
je t'envoie 1000000 bisous et prends bien soin de toi surtout.
t'inquiète pour nico, tu as un homme en or.
commentaire n° : 5 posté par : martine le: 02/05/2008 03:01:47

Mais dis donc toi tu dors quand exactement?????

réponse de : Alexandra Frangeul (site web) le: 02/05/2008 11:47:37
salut ma Alex,
Hier soir en lisant ton mail, tu m'a laissé sans voix et suis allée me coucher en pensant fort à toi mais aussi à nous : je m'étais pris le bec avec mon mari et me suis dit que j'abusais ... Et oui, comme dis Martine tu nous fais tellement vivre de forts moments, tu es notre leçon de vie, notre baromètre du beau fixe et GRACE A TOI, nous nous remettons en question ...
C'est vrai, personne ne peut supporter ton handicap mais sache que ce que tu apportes à tout ton entourage est énorme et nous rend vraiment Fort. Alors Alex, pour tout le monde vas y bats toi. La vie n'est pas toujours un long fleuve tranquille ...
Profite de ton homme, tes loulous et à très bientôt
commentaire n° : 6 posté par : BABETH LEDUC le: 02/05/2008 10:23:26
Martine,
A quelle va tu te lever aujourd'hui ? vu l'heure à laquelle tu as écrit ce sera 12h ...
bisous et courage pour ta maman
commentaire n° : 7 posté par : BABETH LEDUC le: 02/05/2008 10:25:19
coucou alex
il y a des jours avec et des jours sans, sache que même dans tes moments difficiles tes amis, ta famille et beaucoup d'autres sont à tes côtés pour te soutenir........t'es un monument de courage et ça tout le monde le sait.......crie, pleure, hurle c'est vrai que parfois ça fait vraiment du bien de lâcher tout ce qu'on a au plus profond de soi..........on ne peut pas se mettre à ta place mais tout ce que tu ressens et bien on le ressent, et on comprend ton mal-être........
j'aimerais bien venir au loto, mais c'est une organisation de titan, venir avec ma tribu....
mais je vais voir quand même avec notre amie si elle peut venir les garder..........je te tiendrai au courant.....
dans la sarthe il fait un temps de chien, il pleut.......donc je pense que je vais coudre car j'ai des commandes...........ou peut-être faire de la cuisine......
je te fais plein de bisioums
boukouloumette
caroll
commentaire n° : 8 posté par : CAROLL la tribu d'arthur le: 02/05/2008 10:36:08
c'est vrai que tu as le droit de ne pas avoir le moral, de tout envoyer promener, de dire merde et plein d'autres trucs du genres, personne ne t'arrêtera à dire ces choses là. De l'amour tu nous en donne beaucoup plus que nous t'en donnons, nous serons toujours là pour toi, nico et les enfants. Gros bisou FLo
commentaire n° : 9 posté par : la vendéenne le: 02/05/2008 10:48:06
Alex je ne sais que dire, tu as certainement plus de courage que beaucoup de gens et ça on ne peut le nier donc que tu es le moral dans les chaussettes je comprend mais je ne sais comment t'aider à le surmonter. Prend sur toi (facile à dire) il faut absolument vaincre cet escarre afin de pouvoir enfin ressortir de ta chambre ! je croise les doigts pour que ton médecin t'annonce de bonnes nouvelles toute à l'heure........ bisous bisous et j'espère vraiment qu'elle te donneras l'autorisation de venir au vide greniers dimanche. Si il fait beau pourquoi pas sur une chaise longue (moitié couchée, moitiée assise mais présente...)!!!! je t'embrasse
commentaire n° : 10 posté par : mumu le: 02/05/2008 11:08:32

Ma petite mumu,je ne crois pas que je pourrais venir dimanche j'ai les boules,par contre passe à la maison je tiens à te regler les 3 emplacements que j'ai pris ,il y aura du monde pur tenir les stands,je t'embrasse.

réponse de : Alexandra Frangeul (site web) le: 02/05/2008 11:46:50
bonjour alex,
le soleil est là timide certe mais présent cela va redonner le sourire sur les visages. effectivement tu as le droit de crier et d'écrire ton ras le bol c'est normal cela nous arrive bien à nous aussi et pourtant rien n'est comparable alors tu cries fort et nous sommes là pour t'entendre et t'entourer de notre mieux. nous sommes tous avec toi et ta formidable famille aussi alors courage et puis si tu as envie de dire m.. au monde entier et bien dis le. l'éloignement de cetaines personnes ne les empêchent pas de penser à toi et de t'aimer il faut que tu le saches.allez courage à toi et n'oublies pas de faire de gros bisous aux gens qui sont près de toi et aux autres bien sûr qui te lisent chaque jour et qui suivent ton évolution, tes coups de gueule mais aussi tes coups d'amour. bonne journée à toi ma petite lala.
commentaire n° : 11 posté par : therese le: 02/05/2008 11:26:43

Les projets

Les dons vont me permettre d'améliorer mon quotidien
Nous détaillerons à tous les donneurs l'utilisation précise de leurs dons
1
/ Compléter les aides de la MDPH  (Maison départementale de la Personne Handicapée) pour la réalisation de ma salle de bains et mes toilettes, mon kit auto, mon entrée roulante et mes rampes d'accès.
2/ Faire réaliser un ascenseur pour me permettre d'accéder au royaume de mes enfants.
3/ Acquérir divers équipements pour améliorer ma condition au quotidien (Vélo spécial, Fauteuil verticalisateur, placards adaptés, cuisine etc.)
4/ Financer de nouveaux traitements en France en Europe, ou ailleurs dans le Monde si l'occasion se présente à moi et si la médecine évolue...
Cette liste n'étant bien entendu pas exhaustive et évoluera en fonction de mes besoins.

Les dons

Vous pouvez faire un don en envoyant un chèque à l'ordre de l'association "tous pour alexandra'

à l'adresse suivante: 
"Tous pour Alexandra"
9 rue de la Bussonniere
 
44880 SAUTRON
 
SIRET 501 0766 574 00018 
SIREN 501 076 574

Plus moderne les virements bancaires ou postaux:
Merci de contacter l'association par mail pour obtenir les numéros du compte:
La présidente:  viktoriablanche@yahoo.fr
La secrétaire: massejac54@hotmail.com

Nous vérifions la possibilité que les donateurs bénéficient de réductions d'impot. Affaire à suivre.

Statuts de l'asso.

ARTICLE 1 : Constitution et dénomination
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
Tous pour Alexandra
ARTICLE 2 : Buts
Cette association a pour but :        
Améliorer la santé, la qualité de vie , l’environnement d’une personne handicapée
ARTICLE 3 : Siège social
Le siège social est fixé à : 9 rue de la bussonnière 44880 SAUTRON 
N° SIRET 501 076 574 00018
N° SIREN 501 076 574

L'association

 
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